Sicht von Vitiligo-Patienten

Für Menschen mit Vitiligo ist es leider nicht immer selbstverständlich, Zugang zu den richtigen Informationen, der nötigen Unterstützung und der erforderlichen Pflege zu haben. Deshalb sind Ihre Erfahrungen so wertvoll.

Das Vitiligo International Patient Organizations Committee (VIPOC) führt derzeit eine einzigartige globale Studie durch: Sicht von Vitiligo-Patienten.

Diese internationale Studie, die in 16 Sprachen verfügbar ist, hat zum Ziel, die Wünsche, Bedürfnisse und Erfahrungen von Menschen mit Vitiligo und ihren Angehörigen besser zu verstehen.

Der niederländische Patientenverband Vitiligo.nl ist ebenfalls Teil von VIPOC.

Durch Ihre Teilnahme tragen Sie nicht nur dazu bei, die Erfahrungen von Menschen mit Vitiligo in den Niederlanden sichtbar zu machen, sondern leisten auch einen Beitrag zu einer wichtigen globalen Initiative.

In dieser völlig anonymen Umfrage möchten wir mehr über Folgendes erfahren:

• die Erfahrungen von Menschen mit Vitiligo;

• die Erfahrungen von Familienmitgliedern und Betreuungspersonen;

• die emotionalen Auswirkungen von Vitiligo;

• die Auswirkungen auf das tägliche Leben, die Arbeit und die Schule;

• Erfahrungen mit Behandlungen und Pflege.

Das Ausfüllen der Umfrage (auch auf Niederländisch verfügbar) dauert 20-30 Minuten und ist möglich für:

• Erwachsene (ab 18 Jahren) mit Vitiligo oder Jugendliche im Alter von 12 bis 17 Jahren mit Zustimmung einer Betreuungsperson

• Betreuungspersonen eines Kindes unter 18 Jahren mit Vitiligo

Anmerkung: Diese Studie erhielt eine positive Stellungnahme vom französischen Ethikprüfungsausschuss zum Schutz von Personen – IDF VII Entscheidung Nr. 26.00422.000533.

Haben Sie selbst Vitiligo oder betreuen Sie jemanden mit Vitiligo? Dann laden wir Sie herzlich zur Teilnahme an dieser Studie ein.

Deine Stimme zählt.

Paul A. Monteiro,

Vorsitzender Vitiligo.nl

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