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Le 15 janvier 2025, l'annonce officielle et la présentation du Livre blanc européen sur le vitiligo ont eu lieu au Parlement européen (organe législatif de l'Union européenne) à Bruxelles.
Voir le lien pour le texte intégral https://www.vipoc.org/european-vitiligo-white-paper/
Ce soi-disant livre blanc est le tout premier (et donc unique) document de politique internationale sur le vitiligo et décrit non seulement les besoins (non satisfaits) des personnes atteintes de vitiligo, mais fournit également des recommandations pour de meilleurs soins et traitements. Il a été créé grâce aux efforts conjoints d'un groupe de travail scientifique et d'un groupe de travail de patients (membres du Comité international des organisations de patients sur le vitiligo (VIPOC).
La rencontre des représentants des groupes de travail scientifiques et de patients avec les nouveaux députés européens constitue une étape importante pour tous les patients atteints de vitiligo. Non seulement en Europe mais aussi dans le monde entier. Nous espérons que ce « Livre blanc » contribuera à faire reconnaître le vitiligo comme une maladie sous-exposée (non transmissible) qui nécessite non seulement une attention immédiate mais aussi une action ! Une collaboration active avec les décideurs politiques, les professionnels de la santé et les organisations de patients peut améliorer considérablement la vie des patients atteints de vitiligo et contribuer à de meilleurs soins et à une meilleure compréhension.
Ce document constitue une étape importante avec de nombreuses informations et recommandations. Il servira de cadre de référence pour représenter les intérêts des patients atteints de vitiligo dans les années à venir. Nous vous recommandons donc fortement de porter ce livre blanc sur le vitiligo à l'attention de votre professionnel de la santé lors de votre visite.
Paul A. Monteiro, président de Vitiligo.nl et membre du conseil d'administration du Comité international des organisations de patients Vitiligo, VIPOC

