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Am 15. Januar 2025 fand die offizielle Ankündigung und Präsentation des europäischen Vitiligo-Weißbuchs im Europäischen Parlament (gesetzgebendes Organ der Europäischen Union) in Brüssel statt.
Den vollständigen Text finden Sie unter dem Link https://www.vipoc.org/european-vitiligo-white-paper/
Dieses sogenannte Weißbuch ist das allererste (und damit einzigartige) internationale Grundsatzdokument zu Vitiligo und beschreibt nicht nur die (unerfüllten) Bedürfnisse von Menschen mit Vitiligo, sondern gibt auch Empfehlungen für eine bessere Pflege und Behandlung. Es wurde durch die gemeinsame Anstrengung einer wissenschaftlichen Arbeitsgruppe und einer Patientenarbeitsgruppe (Mitglieder des Vitiligo International Patient Organizations Committee (VIPOC)) erstellt.
Das Treffen der Vertreter der Wissenschafts- und Patientenarbeitsgruppen mit den neuen Mitgliedern des Europäischen Parlaments ist ein wichtiger Schritt für alle Vitiligo-Patienten. Nicht nur in Europa, sondern auch weltweit. Wir hoffen, dass dieses „Weißbuch“ dazu beiträgt, dass Vitiligo als unterbelichtete (nicht übertragbare) Erkrankung erkannt wird, die nicht nur sofortige Aufmerksamkeit, sondern auch Maßnahmen erfordert! Eine aktive Zusammenarbeit mit politischen Entscheidungsträgern, Angehörigen der Gesundheitsberufe und Patientenorganisationen kann das Leben von Vitiligo-Patienten erheblich verbessern und zu einer besseren Versorgung und einem besseren Verständnis beitragen.
Dieses Dokument ist ein wichtiger Meilenstein mit vielen Informationen und Empfehlungen. Es wird in den kommenden Jahren als Referenzrahmen für die Interessenvertretung von Vitiligo-Patienten dienen. Wir empfehlen Ihnen daher dringend, dieses Vitiligo-Whitepaper Ihrem Arzt/Arzt bei Ihrem Besuch zur Kenntnis zu bringen.
Paul A. Monteiro, Vorsitzender von Vitiligo.nl und Vorstandsmitglied des Vitiligo International Patient Organizations Committee, VIPOC

