Breaking news.
Op 15 januari 2025 heeft in het Europees Parlement (wetgevend orgaan van de Europese Unie) te Brussel, de officiële annoncering en overhandiging plaatsgevonden van de European Vitiligo White Paper.
Zie de link voor de volledige tekst https://www.vipoc.org/european-vitiligo-white-paper/
Dit zogenaamde witboek is het allereerste (en daarmee unieke) Internationale beleidsdocument over vitiligo en beschrijft niet alleen de (onvervulde) behoeften van mensen met vitiligo maar geeft ook aanbevelingen voor betere zorg en behandelingen. Het is tot stand gekomen door een gezamenlijke inspanning van een Wetenschappelijke Werkgroep en een Patiënten werkgroep, (leden van de Vitiligo International Patient Organizations Committee (VIPOC).
De ontmoeting van de vertegenwoordigers van zowel de wetenschappelijke als de patiëntenwerkgroep met de nieuwe leden van het Europees Parlement is een belangrijke stap voor alle vitiligopatiënten. Niet alleen in Europa maar ook mondiaal. We hopen dat deze ‘White Paper’ ertoe bijdraagt dat vitiligo wordt erkend als een onderbelichte, (niet-overdraagbare) aandoening die niet alleen directe aandacht vraagt maar ook actie! Actieve samenwerking met beleidsmakers, zorgprofessionals en patiëntenorganisaties kan het leven van vitiligopatiënten aanzienlijk verbeteren en ertoe bijdragen dat er betere zorg komt en meer begrip.
Dit document is een belangrijke mijlpaal met veel informatie en aanbevelingen. Het zal de komende jaren dienen als referentiekader voor het behartigen van de belangen van vitiligopatiënten. We bevelen je dan ook van harte aan bij bezoek aan zorgverlener/behandelaar deze Vitiligo White Paper onder de aandacht te brengen.
Paul A. Monteiro, Voorzitter Vitiligo.nl en Bestuurslid Vitiligo International Patient Organizations Committee, VIPOC

