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Podcast sous la loupe
Dans le numéro de juin, nous annoncions le développement d'un podcast sur Vitiligo.nl. En collaboration avec le podcast « Onder de Loep », nous créons un épisode consacré spécifiquement au vitiligo. Dans cet épisode, nous échangerons avec le dermatologue Marcel Bekkenk de l'UMC d'Amsterdam sur le vitiligo.
Conseils sur le remboursement de la crème ruxolitinib (Opzelura®)
L'Institut néerlandais de la santé a déclaré complet le dossier concernant la crème au ruxolitinib (Opzelura®) pour certaines personnes atteintes d'une affection cutanée dépigmentante (vitiligo) affectant le visage. Il a commencé à évaluer si cette crème peut être remboursée par l'assurance maladie de base.
Pleins feux ! N° 3 (septembre 2025)
Dans le numéro de septembre de Spotlight ! :
♦ Une grande attention a été accordée à la récente Journée mondiale du vitiligo à Amsterdam ;
♦ Poussée soudaine de vitiligo ;
♦Votre rencontre donne-t-elle lieu à des conversations spontanées et surprenantes ?
Roos (18) a la même condition que Michael Jackson
Roos Bouman (18 ans), originaire de Gouda, souffre du même problème que feu Michael Jackson : le vitiligo. Le jour de sa mort, le 25 juin, elle et ses compagnons de souffrance ont demandé de l'aide à Amsterdam. En costumes, elle a posé dans des tableaux vivants sur le Noordermarkt.
Chloé de Den Bosch est à l'honneur à l'occasion de la Journée mondiale du vitiligo
Chloé van Geffen de Den Bosch était sous les projecteurs nationaux le 25 juin lors de « Living Canvas – The Art of Vitiligo », une manifestation artistique sur le Noordermarkt à Amsterdam à l'occasion de la Journée mondiale du vitiligo.
Nous méritons d'être vus
Maggie van Spall (74 ans), d'Alkmaar, touche les cœurs à l'occasion de la Journée mondiale du vitiligo : « Nous méritons d'être vus tels que nous sommes »
Devenez vous-même un tableau !
À l'occasion de la Journée mondiale du vitiligo, vous pourrez être photographié au Noordermarkt d'Amsterdam dans deux tableaux vivants emblématiques, inspirés du style de Rembrandt :
Journée mondiale du vitiligo 2025
Le mercredi 25 juin – Journée mondiale du vitiligo – Vitiligo.nl présentera l’événement Living Canvas – The Art of Vitiligo à Amsterdam.
Des plus petits aux plus grands, une vingtaine de bénévoles donnent vie au vitiligo à travers des tableaux classiques de Rembrandt et Van Gogh, entre autres.
En costumes historiques, ils se montrent littéralement dans un contexte dont ils étaient auparavant absents depuis des siècles.
Cela crée un tableau vivant coloré.
Spot Janvier 2025
L'Espot est une publication numérique de l'association de patients Vitiligo.nl et est expédiée gratuitement.
Dernières nouvelles.
Le 15 janvier 2025, l'annonce officielle et la présentation du Livre blanc européen sur le vitiligo ont eu lieu au Parlement européen (organe législatif de l'Union européenne) à Bruxelles.
Ce document constitue une étape importante avec beaucoup d’informations et de recommandations. Il servira de cadre de référence pour promouvoir les intérêts des patients atteints de vitiligo dans les années à venir.