Vivez, profitez et osez..... aussi avec le vitiligo !

Expériences avec la luminothérapie

Qu’est-ce que la luminothérapie ?

La luminothérapie aux rayons UV-B est un traitement couramment utilisé contre le vitiligo. Le soin se fait dans une cabine lumineuse. Vous pouvez le comparer à un transat, sauf que vous ne vous y allongez pas, vous y restez debout. Le traitement consiste en une exposition aux rayons UV-B deux fois par semaine pendant un an à jours (et de préférence à horaires fixes), avec au moins 2 jours entre les traitements. Le dosage de lumière varie selon les patients, car chaque peau réagit différemment. L'intensité lumineuse et le temps passé dans la cabine se développent au cours de la thérapie. Cela se fait sur la base d'un « calendrier de mise en place ». Lire ci-dessous Les expériences de Christine.

Les rayons UV-B stimulent votre peau à produire des pigments. Cela ne se produit pas en une semaine, mais demande du temps et de la patience. Les taches de vitiligo réagissent avec de petits points bruns, comme si quelqu'un y avait fait des points avec un feutre. Après des mois de traitement, les nombreux points forment une sorte de tache colorée. Sachez que votre peau ne sera jamais complètement colorée et que les taches blanches depuis longtemps se coloreront moins facilement. En attendant, vous évaluez le traitement avec votre médecin. Si le traitement n’a que peu ou pas d’effet après six mois, le médecin vous conseillera d’arrêter le traitement.

En plus de l'exposition à l'hôpital, une exposition à domicile est également possible. Vous obtiendrez alors la cabine lumineuse dans votre maison. Le dermatologue doit en faire la demande et l'assureur doit l'approuver. L'hôpital a besoin pour cela d'un contrat avec l'assureur. La connaissance du calendrier de construction est nécessaire pour des résultats optimaux.

Avantages

  • Les taches de vitiligo peuvent retrouver partiellement leur pigmentation.
  • Les taches de vitiligo ne se propagent temporairement pas.
  • Les taches « fraîches » réagissent plus rapidement.
  • Vous pourrez vous sentir plus à l’aise à mesure que votre apparence se rétablira quelque peu.
  • Vous pouvez mieux gérer le soleil. Après tout, le pigment a une fonction protectrice.

Les inconvénients

    • Tous les assureurs ne remboursent pas la luminothérapie. Par exemple, certains assureurs ne remboursent que si le vitiligo est visible sur le visage et les mains. Vérifiez donc à temps votre police (complémentaire).
    • Ce traitement ne convient pas à tous les patients atteints de vitiligo. Votre dermatologue peut le déterminer.
    • Le résultat n'est pas bon pour tout le monde.
    • Cela peut prendre beaucoup de temps avant que les résultats ne soient visibles.
    • La luminothérapie représente un fardeau important. Il doit s'adapter à votre vie : par exemple, l'éclairage ne peut être possible que pendant la journée si l'hôpital ne propose pas de programme en soirée.
  • Votre peau peut brûler à cause de la luminothérapie. C'est pourquoi il est très important que vous suiviez scrupuleusement le calendrier des travaux. En cas de brûlure, la peau doit d’abord récupérer avant de subir un nouveau traitement.
  • Après un traitement, vous devez vous reposer pendant plusieurs mois, car l'effet maximum est généralement atteint au bout d'un an et le risque de lésions cutanées est accru.

Découvrez Christina : La lumière dans les ténèbres ou pas ?

«J'ai terminé avec succès un traitement trois fois en un an et je suis très heureux de l'avoir fait. Parce que ma peau a toujours répondu positivement en se colorant raisonnablement trop bien. Cela a rendu la maladie moins visible aux yeux du monde extérieur. Je me sentais plus en confiance.

J'ai suivi deux traitements pendant ma grossesse. Le vitiligo s’est alors accentué. Les hormones de grossesse ont provoqué une dégradation plus rapide de mon pigment, ce qui m'a amené à développer des taches plus rapidement. J'ai remarqué qu'il faut suivre une thérapie pour obtenir les meilleurs résultats possibles. L'absentéisme freine la récupération !

Trois années de luminothérapie ont été tout un défi. Surtout parce que l'éclairage n'est possible que pendant la journée et que je devais donc toujours organiser quelque chose au travail. Quelques années plus tard, alors que j'avais un enfant et que j'étais de nouveau enceinte, j'ai voulu me lancer dans l'éclairage de la maison. Le médecin n'était pas d'accord avec cela. Peut-être parce que l’hôpital perdrait autrement des revenus ?

À une occasion, j'ai dû me présenter au siège social de mon assureur pour prouver que le traitement était nécessaire. J'ai trouvé cela très ennuyeux. Lorsqu’ils ont vu que mes taches étaient clairement visibles sur mon visage et mes mains, j’ai reçu l’autorisation de procéder au traitement. La prochaine fois, j'ai demandé à mon dermatologue de noter spécifiquement que j'avais à nouveau des taches à ces endroits visibles, de sorte que je n'ai pas eu à me rendre à nouveau chez mon assureur pour un contrôle.

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