Ervaringen met lichttherapie
Wat is lichttherapie?
Lichttherapie met UV-B stralen is een veel gebruikte behandeling bij vitiligo. De behandeling gebeurt in een lichtcabine. Je kunt het vergelijken met een zonnebank, alleen líg je er niet in, maar sta je erin. De behandeling bestaat uit één jaar twee keer per week belichten met UV-B stralen op vaste dagen (en liefst ook tijden), waarbij er tenminste 2 dagen tussen de behandelingen zit. De dosering licht verschilt per patiënt, omdat elke huid anders reageert. De lichtsterkte en de tijd in de cabine worden gedurende de therapie opgebouwd. Dit gebeurt aan de hand van een zogenaamd ‘opbouwschema’. Lees hieronder de ervaringen van Christina.
UV-B stralen stimuleren je huid om pigment te produceren. Dit gebeurt niet binnen een week, maar kost tijd en geduld. De vitiligovlekken reageren met kleine bruine puntjes, alsof iemand er met een viltstift puntjes in heeft gezet. Na maanden van behandeling vormen de vele puntjes een soort ingekleurde vlek. Realiseer je dat je huid nooit helemaal ingekleurd zal zijn en dat vlekken die al langere tijd wit zijn, minder makkelijk kleuren. Tussentijds evalueer je de behandeling met je arts. Als de behandeling na een half jaar geen tot weinig effect heeft, zal de arts adviseren de behandeling te staken.
Naast belichting in het ziekenhuis is ook thuisbelichting mogelijk. Je krijgt dan de lichtcabine in je huis. De dermatoloog moet dit aanvragen en de verzekeraar moet het goedkeuren. Het ziekenhuis heeft hiervoor een contract met de verzekeraar nodig. Kennis van het opbouwschema is noodzakelijk voor een optimaal resultaat.
Voordelen
- Vitiligovlekken kunnen gedeeltelijk pigment terugkrijgen.
- Vitiligovlekken breiden tijdelijk niet uit.
- ‘Verse’ vlekken reageren sneller.
- Je kunt je prettiger voelen doordat je uiterlijk wat herstelt.
- Je kunt beter tegen de zon. Pigment heeft immers een beschermende functie.
Nadelen
-
- Niet alle verzekeraars vergoeden lichttherapie. Sommige verzekeraars vergoeden bijvoorbeeld alleen als de vitiligo zichtbaar is in het gezicht en op de handen. Check daarom tijdig je (aanvullende) polis.
- Niet voor iedere vitiligopatiënt is deze behandeling geschikt. Je dermatoloog kan dit bepalen.
- Niet bij iedereen is het resultaat goed.
- Het kan lang duren voordat er resultaat is.
- Lichttherapie is een flinke belasting. Het moet inpasbaar zijn in je leven: belichting kan bijvoorbeeld alleen overdag mogelijk zijn als het ziekenhuis geen avondprogramma draait.
- Je huid kan door de lichttherapie verbranden. Daarom is het van groot belang dat je het opbouwschema goed volgt. Bij verbranding moet de huid eerst herstellen, voordat je een nieuwe behandeling ondergaat.
- Na een kuur moet je een aantal maanden rust nemen, omdat je meestal na één jaar het maximale effect behaald hebt en vanwege de verhoogde kans op huidbeschadiging.
Ervaring Christina: Licht in de duisternis of toch niet?
“Ik heb drie keer een jaar succesvol gekuurd en ben erg blij dat ik het heb gedaan. Want mijn huid heeft alle keren positief gereageerd door zich redelijk tot goed in te kleuren. Hierdoor was de ziekte minder zichtbaar voor de buitenwereld. Ik voelde me zelfverzekerder.
Twee van de kuren deed ik tijdens mijn zwangerschap. De vitiligo speelde toen extra op. Door de zwangerschapshormonen brak mijn pigment sneller af, waardoor ik sneller vlekken ontwikkelde. Ik heb gemerkt dat je therapietrouw moet zijn om een zo goed mogelijk resultaat te boeken. Verzuim belemmert het herstel!
Drie jaar lichttherapie was een flinke opgave. Zeker omdat belichting alleen overdag mogelijk is en ik dus altijd wat moest regelen op mijn werk. Enkele jaren later, toen ik een peuter had rondlopen en weer zwanger was, wilde ik gaan voor thuisbelichting. De arts ging hiermee niet akkoord. Misschien omdat het ziekenhuis anders inkomsten misloopt?
Eén keer moest ik naar het hoofdkantoor van mijn verzekeraar komen om aan te tonen dat de behandeling nodig was. Dit vond ik erg vervelend. Toen ze zagen dat mijn vlekken goed zichtbaar waren op mijn gezicht en handen, kreeg ik toestemming voor de behandeling. De keer erop heb ik mijn dermatoloog nadrukkelijk laten noteren dat ik de vlekken weer op die zichtbare plekken had, zodat ik niet weer voor een check langs mijn verzekeraar hoefde te gaan.”