Leef, geniet en durf ..... ook met vitiligo!

Anny Silva in de LINDA

Anny Silva (55) leeft al bijna 25 jaar met de huidaandoening vitiligo. “Maar dat het meer dan je huid kan beïnvloeden, weet ik zelf ook nog maar net”, vertelt ze aan LINDA.

Anny ontdekt 23 jaar geleden de eerste sporen van vitiligo bij zichzelf. Ze is dan 32 jaar oud. “Het eerste vlekje ontdekte ik boven mijn oog. Ik dacht echt: wow, wat is dit? Dat kleine vlekje leek ook alsmaar groter te worden. Toevallig had ik net daarvoor iemand op televisie gezien die net zo donker was als ik en in korte tijd helemaal wit werd. Ik kon alleen maar denken: dit is verschrikkelijk.”

Ze besluit naar de dermatoloog te gaan. “Die zei tegen mij: ‘Nou, u heeft vitiligo. Daar is niks aan te doen.’ Ik werd doorverwezen naar een schoonheidsspecialist. Daar kreeg ik een potje met camouflagemake-up en dat was het dan. Ik heb me toen zo verloren en alleen gevoeld.”

Padminie op het AD

Padminie verloor haar pigment door Vitiligo

23 juni 2023
Padminie Gajadhar was 25 jaar toen ze voor het eerst witte vlekken in haar gezicht kreeg. Door de huidaandoening Vitiligo ging het pigment uit haar huid. Deze zondag is het Wereld Vitiligodag. In Rotterdam wordt een grote picknick georganiseerd door de Vitiligo Vereniging, in het park bij de Euromast.

Anny Silva op www. Margriet.nl

Anny Silva: ‘Hoe ouder ik word, hoe minder ik m’n vitiligo-vlekken verberg’

Ze was in haar dertiger jaren, toen ze een vlekje boven haar ooglid zag. Anny Silva bleek de huidziekte vitiligo te hebben. Heel wat obstakels later, is ze er op haar 54e trots op: verbergen, dat doet ze niet meer.

Al zitten er ook nog moeilijke dagen tussen.

Anny Silva vertelt openhartig over vitiligo

De huidaandoening vitiligo is zichtbaar door witte vlekken op de huid, waar pigment weinig tot niet aanwezig is. Maar het is veel meer dan dat: het uit zich ook in lichamelijke problemen, en jarenlange onzekerheid. Voor Anny Silva althans, die rond haar dertigste een eerste plekje zag. Het bleek vitiligo. Ze werd door de dermatoloog al snel naar huis gestuurd, want vitiligo is geen levensbedreigende ziekte. Toch is ze in de loop der jaren heel wat obstakels tegengekomen: “Vitiligo is niet alleen de buitenkant”, aldus Anny. Vitiligo is een auto immuunziekte, waarbij het lichaam antistoffen tegen bepaalde organen aanmaakt. In het geval van Anny is dat de huid -maar het uit zich ook in andere gezondheidsproblemen. Zo leggen internisten een link tussen Anny’s huidaandoening en haar bloedarmoede, en hebben anderen met vitiligo last van een traag werkende schildklier of lupus. Veel meer dan alleen het uiterlijk, dus.

HeeldeHuid


Magazine voor huid, haar en hun aandoeningen
Nummer 4, december, 2021

De NVDV (Nederlandse vereniging voor Dermatologie en Venereologie) plaatste een artikel over de zeggingskracht van beelden.

Patiënten en hun verenigingen treden meer en meer op de voorgrond via foto’s. Niet alleen in fotoboeken , maar ook als uitkomst van gericht beleid van diverse patiëntenverenigingen.
Wat waren hun drijfveren, op welke reacties hoopten ze en hoe reageerden lezers en kijkers? Een korte en zinvolle inventarisatie want “een gezonde huid is geen vanzelfsprekendheid.”

Noot van de redactie:

In het artikel staat een incomplete zin:
Monteiro reageert zonder aarzelen:
” We willen de schaamte!”
dit moet zijn:
Monteiro reageert zonder aarzelen:
” We willen de schaamte wegnemen!

RAZO besteedde aandacht aan vitiligo

Zorgradio RAZO uit Delft besteedde aandacht aan Vitiligo.nl

Wat voor activiteiten er allemaal ontplooid worden door Vitiligo.nl en hoe de ontmoeting van mensen met vitiligo plaatsvindt, hoor je in de podcast van RAZO & Zorg .

Zorgradio RAZO Delft maakt radioprogramma’s voor patiënten van de Reinier de Graaf Groep en alle inwoners uit Delft en omgeving, die interesse hebben in informatie uit de zorgsector.

In de studio van RAZO & Zorg zijn Paul Monteiro, voorzitter en Caroline Piet (communicatie) van onze vereniging.

FLAIR juni 2021

Sharista heeft vitiligo, een chronische huidaandoening: ‘Ik verbrand binnen tien minuten, ook met factor vijftig op’

Artikel Seniorenwijzer

In het kader van Wereld Vitiligo Dag op 25 juni,
artikel met de voorzitter Paul Monteiro.

Paul streeft naar meer openheid en begrip voor vitiligo:
“Je gaat er niet dood aan, maar de invloed op je leven kan enorm zijn.”

Zijn motto luidt daarom: Leef, geniet en durf, ook met vitiligo!