Leef, geniet en durf ..... ook met vitiligo!

Behandelmethoden bij kinderen

Behandeling bij kinderen

Help, mijn kind heeft vitiligo!

Vitiligo kan zich op elke leeftijd openbaren. Dat heeft te maken met erfelijke aanleg  De helft van de mensen met aanleg voor vitiligo ziet de eerste vlekken voor het 20e levensjaar verschijnen. Dat betekent dat er veel kinderen en jongeren zijn met vitiligo. Soms begint het al op de peuter- of kleuterleeftijd. Wat kun je dan doen? Hieronder een overzicht van de behandelmogelijkheden.

Screening op schildklierproblemen

Ga in elk geval met uw kind naar een dermatoloog. Kinderen met vitiligo behoren gescreend te worden op eventuele schildklierproblemen. Uit onderzoek is gebleken is dat vitiligo soms samengaat met een schildklieraandoening. Dat betreft overigens met name vrouwen boven de 35 met vitiligo. Bij kinderen is de kans klein, maar omdat een onontdekt schildklierprobleem bij een kind grote gevolgen kan hebben (bijvoorbeeld groeiachterstand of leerproblemen), worden kinderen met vitiligo hier standaard op onderzocht.

kidsboekje
Cartoon: Arend van Dam

Behandelmogelijkheden voor kinderen

Er zijn verschillende behandelmogelijkheden voor mensen met vitiligo. Voor kinderen kiest de dermatoloog een iets andere aanpak.


Crèmes

Meestal begint de dermatoloog (huidarts) de behandeling van een kind met vitiligo met crèmes. Kinderen krijgen meestal een niet-hormonale zalf, vaak Protopic. Deze heeft als voordeel dat er ook bij langdurig gebruik minder kans is op bijwerkingen zoals een dunner wordende huid, wat bij hormoonzalven (corticosteroiden) wel kan optreden.
De andere kant is dat je van Protopic niet te veel moet verwachten. Dit middel heeft vooral een aanvullende waarde bij lichttherapie, maar kinderen onder de 8 jaar mogen nog geen lichttherapie volgen. Het is wél zo dat de crème dus ook effect kan hebben in combinatie met gewoon zonlicht. Dat is het basisidee van deze behandeling. Ook de zon kan eventuele pigmentresten activeren.

Vergeet nooit de zonnebrandcrème

De zalf van de dermatoloog (vaak dus Protopic) moet ’s avonds op de witte plekken worden gesmeerd, zodat die goed in de huid kan intrekken. De volgende dag kan het kind gewoon in de zon spelen, maar pas daarbij wel altijd op voor verbranding. Gebruik altijd zonnebrandmiddelen, want de witte plekken verbranden circa 30 procent sneller dan een gezonde huid. Smeer op  die plekken beschermingsfactor 30. Een hogere beschermingsfactor is niet nodig, want dan heeft het zonlicht geen stimulerend effect meer op het pigment.

Lichttherapie
Vanaf 8 jaar is het in het algemeen voor kinderen mogelijk om lichttherapie te volgen. Dat houdt in dat de witte plekken op het lichaam in een lichtcabine worden belicht met speciaal UVB-licht (geen zonnebanklicht!). Doel van belichting is eventuele pigmentreserves die nog in haarzakjes kunnen zitten, te stimuleren en te activeren. Daarom kijken dermatologen eerst heel goed of er inderdaad nog pigmentreserves zijn. Zijn alle haartjes in een witte vlek ook wit, dan is het pigment echt op en is er geen repigmentatie meer mogelijk. Mensen met een wat donkerder huidtype hebben meer kans op succes bij een lichtbehandeling.

Wisselend succes

Een lichtbehandeling is intensief en tijdrovend, een kuur duurt lang en het succes is wisselend.
Voor één lichtkuur moet de huid enkele maanden lang drie keer per week een paar seconden worden belicht in een lichtcabine of (voor het gezicht) met een lichtbak. Die seconden worden langzaam opgevoerd tot enkele minuten. Tussen de belichtingen moet minstens 48 uur rust zitten.

Thuis belichten

Een complete behandeling bestaat uit 80 tot 100 sessies. Het is vaak mogelijk om een lichtcabine thuis te krijgen via de zorgverzekering voor thuisbelichting. Dat scheelt veel heen en weer rijden naar een ziekenhuis.

Blacklight
Soms blijft het effect lang uit, maar kan een arts met blacklight in een verduisterde kamer toch wat aangroei van nieuwe pigmentcellen waarnemen. Er zijn gevallen waarin het effect helemaal uitblijft. Soms treedt toch verbranding op. Bij veel anderen komt het pigment wel terug, maar het komt ook voor dat het na de kuur weer langzaam verdwijnt en er weer witte vlekken verschijnen. Je kunt dan opnieuw een lichtkuur volgen, maar dat mag niet onbeperkt. Artsen vinden drie tot vijf lichtkuren in je leven verantwoord: drie voor mensen met een lichte huid, vijf voor mensen met een donkere huid. Het is beter om het daarbij te houden om beschadiging te voorkomen.

Niet te vroeg beginnen
Specialisten zijn het er nog niet helemaal over eens wat een goede minimumleeftijd is om met lichttherapie te starten. Ook omdat het aantal lichtkuren in je leven beperkt moet blijven, willen artsen er bij kinderen niet te vroeg mee beginnen. Gemiddeld wordt op dit moment uitgegaan van een minimumleeftijd van acht jaar om met lichttherapie te starten. Maar hier kan de dermatoloog van afwijken, op grond van overwegingen die te maken hebben met huidtype, locatie van de vlekken en ontwikkeling van het kind.

Overigens wordt het de laatste jaren steeds duidelijker dat mensen die belichten geen verhoogd risico op huidkanker lopen. Integendeel: uit onderzoek blijkt dat mensen met vitiligo juist een iets kleinere kans op huidkanker hebben dan anderen. Maar: het blijft altijd belangrijk om verbranding te voorkomen.

Pigmenttransplantatie
Een andere behandeling is pigmenttransplantatie, waarvoor verschillende methoden zijn. Deze worden niet toegepast bij jonge kinderen. Het kan een optie zijn als kinderen ouder worden.

Hulp bij pesten
Het komt voor dat kinderen en jongeren met vitiligo worden gepest om hun vlekken. Dat gebeurt vooral in de zomer als de vlekken zichtbaarder worden doordat de niet-aangetaste delen van de huid bruin worden, maar wie van zichzelf een donkere huid heeft, ervaart dit het hele jaar door. Zeker als de vlekken op zichtbare plaatsen zitten en vooral als dat in het gezicht is. Het kan kinderen onzeker maken. Soms durven ze in de zomer geen korte broeken meer aan of willen ze niet meer zwemmen, uit angst voor kritische blikken of scheldwoorden.

Wat kun je als ouders doen als je dit merkt bij je kind? Hieronder een aantal tips.

  • Help je kind met een spreekbeurt over vitiligo, om uitleg te geven over . De ervaring leert dat het pesten snel vermindert als kinderen begrijpen wat het voor vlekken zijn. Op de website van Vitiligo.nl kunt u gratis een spreekbeurtpakket aanvragen.
  • Meld uw kind aan bij de vereniging Vitiligo.nl, die (ouders van) kinderen met vitiligo bij elkaar brengt. De vereniging organiseert minimaal één keer per jaar een ledendag waar kinderen elkaar kunnen ontmoeten en een gericht programma volgen om hun zelfvertrouwen te versterken. De kinderen hebben ook plezier op zo’n dag en houden vaak daarna nog contact met elkaar via de sociale media. Als lid van Vitiligo.nl ontvang je vier keer per jaar het ledenblad Spotlight!, met o.m. een jeugdrubriek en regelmatig actuele informatie voor ouders. Het lidmaatschap van Vitiligo.nl kost 26 euro per jaar en dit bedrag is bij sommige zorgverzekeraars te declareren.
  • Maak voor uw kind een of meer afdrukken van het informatiekaartje, het kidsboekje, dat Vitiligo.nl een paar jaar geleden aan alle leden cadeau heeft gedaan.
  • Word lid van de besloten Facebookgroep van Vitiligo.nl, waar mensen met vitiligo en ouders van kinderen met vitiligo ervaringen uitwisselen.
  • Denk eens aan een vakantiekamp van stichting De Ster. Deze vakantieweken zijn erop gericht om in een leuke week kinderen weerbaar te maken en hun zelfvertrouwen te vergroten. Lees het artikel dat in Spotlight! nr 1 van 2018 stond.
  • In ernstige gevallen: vraag de huisarts om hulp of om een verwijzing voor psychologische hulp. Eventueel: de school aanspreken op het pestbeleid.