Leef, geniet en durf ..... ook met vitiligo!

Bestuurssamenstelling

                                     Paul Monteiro, Voorzitter
paul@vitiligo.nl
Paul (1947) woont in Oosterhout (N.B.) en is (voormalig) ondernemer op het gebied van dienstverlening in de zorg. Zijn kennis en ervaring zet hij sinds 2009 in voor Vitiligo.nl. Daarnaast beoefent hij de abstracte schilderkunst en runt hij samen met zijn echtgenote drie opvangtehuizen voor HIV/AIDS-geïnfecteerde kinderen, vaak (half)wezen, in Suriname. Paul:
“Ik daag professionals uit om eveneens hun kennis, kunde en ervaring in te zetten om patiëntenorganisaties te helpen professionaliseren. Bewandel hierbij niet alleen de geëffende paden, maar zoek de grenzen op: deze inspiratie geeft ruimte aan alle creativiteit. En heel veel voldoening. Mij tenminste wel!”
Ed Halmans, Penningmeester
ed@vitiligo.nl
Ed (1952) woont in Roermond en werkt tote medio 2018 als Business Controller bij een papierfabriek van Smurfit Kappa. Nu is hij met pensioen. Hij is al bestuurslid sinds het jaar 2000 en zorgt voor de subsidieaanvraag en de boekhouding. Verder onderhoudt hij de contacten met de vrijwilligers, die de ledenadministratie verzorgen.

Bianca Timmers, Vrijwilligerscoördinator
Bianca@vitiligo.nl

Bianca (1974) woont in Hardinxveld-Giessendam. Heeft zelf geen vitiligo maar wel een dochter van 14 jaar met vitiligo. Werkt 24 uur in de week als verpleegkundige bij eurocept homecare.

Ik ben leergierig en wil graag wat voor een ander betekenen. Dat is ook de reden dat ik mij in wil zetten voor vitiligo.nl. Ik denk dat het lotgenotencontact heel belangrijk is. Dat is ook de reden dat ik in 2007 lid ben geworden van de vereniging. Ik vind het belangrijk om op de hoogte te blijven van het laatste nieuws en ook voor mijn dochter dat ze lotgenoten treft met vitiligo en ik als moeder andere ouders.

Ik voel mij vereerd nu gevraagd te zijn voor deze bestuursfunctie en hoop dat ik mensen kan motiveren om zich ook in te zetten voor de vereniging.

 

Leo Pekaar, Algemeen bestuurslid ICT
leo@vitiligo.nl
Leo Pekaar (1951) gepensioneerd waterbouwkundige woont in Yerseke. Als algemeen bestuurslid ondersteunt hij de andere bestuursleden met de organisatorische kant binnen de vereniging. Door een uitgebreide werkervaring o.a. in de technische automatisering breed inzetbaar en hij vindt het van belang om de vitiligo patiënten in de regio’s bij Vitiligo.nl te betrekken.

 

Caroline Piet, Bestuurslid communicatie
caroline@vitiligo.nl

Caroline woont in Leiden en is zelfstandig ondernemer. Zij adviseert en ondersteunt vanaf 2020 het bestuur bij de aanpak van communicatievraagstukken.

“Ik werk onder meer als communicatieadviseur en opruimcoach en heb een Let’s make it happen mentaliteit. Ik kan het bijvoorbeeld niet laten om maatschappelijke vragen en ideeën op te pakken en mensen daarbij een stapje verder te helpen. Dat kan bijvoorbeeld gaan om het verduurzamen van je huis en het groener maken van je woonomgeving. Maar ook bijvoorbeeld het oprichten van een Broodfonds, een coöperatieve ziektekostenvoorziening voor zelfstandig ondernemers.

Paul ontdekte dat ik mij had aangemeld als lid van de vereniging en zag, na het lezen van mijn LinkedIn profiel, zijn kans schoon. Hij vroeg of ik niet iets voor de vereniging wilde betekenen. Sinds oktober 2018 weet ik dat ik naast Lichen Scleroses ook Vitiligo heb. Bij het uitzoeken wat dit voor impact kan hebben op je leven kwam ik op Vitiligo.nl terecht. Ik vond het fijn te ontdekken dat er op 1 plek zoveel relevante en duidelijk informatie te vinden is. En dat er zoveel ervaringsdeskundigheid gedeeld wordt. Wat mij verraste is dat (huid)artsen Vitiligo vaak nog afdoen als een cosmetische aandoening en niet als een ziekte die veel psychische en sociale impact heeft. Werk aan de winkel dus!

 

Alwin Reijnhoudt, Algemeen bestuurslid
alwin@vitiligo.nl
Alwin (1983) woont onder rook van Rotterdam en is sinds januari 2020 aangetreden als bestuurslid bij de vereniging.

“In het dagelijks leven ben ik vader van 3 kinderen en daarnaast accountmanager in de levensmiddelen industrie. Sinds mijn tienerjaren heb ik vitiligo waarbij dit in de afgelopen jaren verder is uitgebreid. Doordat ik al jaren lid ben, ken ik de vereniging vanuit de patiënten zijde. Nu mijn kinderen wat groter zijn heb, kan ik mijn tijd anders besteden en wil ik dit graag inzetten voor vitiligo.nl. Met de andere enthousiaste bestuursleden met kennis en ervaring probeer ik met mijn inbreng de vereniging verder te helpen.”

  Sheila Mohamedhoesein-Bhikhie, Secretaris
sheila@vitiligo.nl 

 

Sheila (1976), gehuwd en moeder van drie zoons, woont in Lansingerland. Ze werkt als Management Assistent bij de Rechtbank. Sinds 2012 heeft ze vitiligo. In 2017 besloot zij lid en secretaris van het bestuur te worden. Als secretaris notuleert ze o.a. bij de bestuursvergaderingen en ondersteunt zij het bestuur in de breedste zin van het woord. Haar reden om lid èn secretaris te worden, is om met lotgenoten in contact te komen en ook om de diverse onderzoeken op de voet te kunnen blijven volgen. Wat ze opgemerkt heeft, is dat personen met vitiligo op hun eigen manier met de verwerking omgaan. Ze put veel kracht uit het feit te zien hoe een ieder omgaat met zijn/haar vitiligo en hoe krachtig lotgenoten kunnen zijn. Sheila is ervan overtuigd dat zij veel voor de vereniging kan betekenen en dat zij anderen kan motiveren om ook lid van deze belangenorganisatie te worden!
Onno Hafkamp, Algemeen bestuurslid
onno@vitiligo.nl
Onno (1963) komt uit Eindhoven en werkt als monteur bij een installatiebureau in Weert.
Tevens als bestuurslid  houdt hij zich bezig met zaken zoals de technische kant van de website, Office365, Sharepoint. Tevens is onder andere de website een goed middel om met elkaar te kunnen communiceren,  informatie te verstrekken en dit als zodanig bij te houden voor eenieder.
Kijk voor meer info: logo-linkedin