Die KampagneLeben mit…' im Telegraaf wurde diese Woche gestartet!
Durch diese Kampagne ist es uns gemeinsam mit allen Partnern gelungen, die Leser über wichtige Gesundheitsthemen wie Vitiligo zu informieren.

Nachfolgend finden Sie den Artikel zum Thema Vitiligo.

Vitiligo hinterlässt mehr Spuren als nur auf der Haut.

Was, wenn die Haut die eigene Identität beeinträchtigt? Für Menschen mit Vitiligo ist dies bittere Realität. Der Dermatologe Marcel Bekkenk und Paul Monteiro, ein Betroffener aus eigener Erfahrung, setzen sich für mehr Verständnis und eine bessere Versorgung ein.

Es begann, als er zwölf Jahre alt war, mit ein paar weißen Flecken an den Händen, die nach einer Weile wieder verschwanden. Doch als Paul Monteiro Anfang fünfzig war, kehrten die Flecken zurück – und zwar heftig. „Zwischen 2008 und 2012 wurde ich plötzlich sehr blass“, sagt der 78-Jährige. „Innerhalb von vier Jahren hatte sich mein Aussehen komplett verändert.“ Die Ursache: Vitiligo, eine chronische Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem die Pigmentzellen der Haut angreift. Die Folge: weiße Flecken, die sich manchmal über den ganzen Körper ausbreiten. 

Seltsame Blicke

Die Auswirkungen von Vitiligo reichen weit über die Haut hinaus, etwas, worüber Paul wie kein anderer sprechen kann. „Ich war immer sehr stolz auf meine indonesische Herkunft, aber plötzlich war sie nicht mehr sichtbar“, sagt er. „Die Leute erkannten mich nicht oder wagten es nicht, mich anzusehen, wenn ich sprach.“ Auch Paul bemerkte den Unterschied in seiner Arbeit. „Während Besprechungen sah ich oft, wie die Blicke der Leute zu meinen Hautstellen wanderten. Ich musste es dann selbst ansprechen: ‚Ich habe Vitiligo, sie ist nicht ansteckend.‘ Das brach oft das Eis, aber es ist trotzdem schmerzhaft, dass es nötig ist.“

Erhebliche psychologische Auswirkungen

„Viele Patienten kennen diese Erfahrungen“, sagt Dermatologe und Professor Marcel Bekkenk. „Die Sichtbarkeit der Vitiligo macht sie so belastend. Sie wird immer noch viel zu oft als rein ästhetisches Problem betrachtet. Das wird der Krankheit und den Betroffenen aber nicht gerecht. Studien zeigen, dass Menschen mit Vitiligo häufig unter Traurigkeit, Scham, Angstzuständen oder Depressionen leiden. Manche meiden soziale Kontakte und Beziehungen und haben Schwierigkeiten im Beruf.“ Etwas, das im Gesundheitswesen nicht immer ausreichend berücksichtigt wird, so der Dermatologe. Der psychologischen Belastung wird zu wenig Beachtung geschenkt, obwohl sie erheblich ist. Es gibt nur wenige Psychodermatologen mit langen Wartelisten. Glücklicherweise leisten Patientenorganisationen einen Großteil der Unterstützung, doch strukturelle Hilfe ist dringend erforderlich.

Scham und Isolation überwinden

Paul ist sich auch des Bedarfs an Unterstützung, Anerkennung und praktischen Informationen bewusst. Betroffene finden diese Unterstützung bei Vitiligo.nl, dem niederländischen Patientenverband, dessen Vorsitzender Paul ist. „Wir beantworten Fragen, die sich die Menschen oft nicht trauen, ihrem Arzt zu stellen.“ sagt er. Die Unterstützung durch Gleichaltrige hilft enorm dabei, Scham- und Isolationsgefühle zu überwinden. Und sie gibt den Menschen Hoffnung: Sie entdecken, dass sie nicht allein sind. 

Suche nach Behandlung

Für viele Menschen mit Vitiligo ist es eine doppelte Herausforderung: die emotionalen Auswirkungen zu bewältigen und eine Behandlung zu finden, die wirklich etwas bewirkt. „Oft können wir den Krankheitsverlauf verlangsamen und in manchen Fällen die Pigmentierung wiederherstellen.“Dr. Bekkenk erklärt: Standardbehandlungen bestehen aus Cremes und Lichttherapie mit UVB-Licht. „Das erfordert viel Geduld: Oft dauert es drei Monate, bis etwas sichtbar wird. Gute Informationen sind daher von entscheidender Bedeutung.“ Neue Therapien, wie beispielsweise Cremes mit sogenannten JAK-Inhibitoren, geben Anlass zur Hoffnung. „In Ländern wie Deutschland und Belgien sind sie bereits erhältlich, in den Niederlanden jedoch noch nicht erstattungsfähig. Das ist frustrierend, denn für einige Patienten könnte dies ein echter Durchbruch sein.“

Lebe, genieße und wage es!

Der Kampf um die Wiederherstellung der Pigmentierung ist das eine, der Kampf um Verständnis das andere. Denn obwohl sich die Behandlungsmethoden verbessern, stoßen Patienten immer noch allzu oft auf Unwissenheit und Missverständnisse, sagt Paul. Glücklicherweise wächst das Bewusstsein für diese Erkrankung, beispielsweise dank des Anstiegs von Models mit Vitiligo. Auch in Videospielen und in sozialen Medien sind immer häufiger Menschen mit weißen Flecken zu sehen. Diese zunehmende Anerkennung erleichtert es vielen Menschen, ihre Erkrankung zu akzeptieren, glaubt Paul. Und genau das ist es, wofür er sich mit großem Engagement einsetzt. Mein Motto lautet: Lebe, genieße und wage etwas, auch mit Vitiligo. Zeig, wer du bist, mit oder ohne Flecken.

Marcel Bekkenk

Dermatologe