Leef, geniet en durf ..... ook met vitiligo!

EADV Milaan

De EADV (Europese Academie voor Dermatologie en Venereologie) die van 7 tot 10 september jl. in Milaan werd gehouden, bracht meer dan 600 sprekers samen in meer dan 170 sessies, waarbij  de actuele kwalitatieve onderzoeken in dermatologie en venereologie werden gepresenteerd. Meer dan 13000 bezoekers woonden deze conferentie bij. Vitiligo kreeg hierbij ruim aandacht. Er werden lezingen gegeven over onder meer de pathogenese van hypopigmentatie, omgaan met vitiligo, en de psychologische impact van vitiligo.

Tijdens een sessie voor verpleegkundigen, onderdeel van het wetenschappelijk programma en georganiseerd door
Prof. Dr. Nanja van Geel van UZ Gent (België), konden zowel dermatologen als verpleegkundigen deelnemen.

In deze sessie besprak Nanja van Geel het onderwerp ’ Vitiligo in de klinische praktijk van een derde lijn centrum’, waarna Sylvia Transez, (UZG-verpleegkundige) een lezing hield over ‘Verpleegkundigen, de brug tussen de vitiligopatiënt en hun arts’.

Vervolgens verzorgde Paul Monteiro (voorzitter Vitiligo.nl, Nederland) een presentatie over vitiligo met als titel ‘Vitiligo, leven in contrast’.
Dr. Patrick Kemperman (psychodermatoloog Amsterdam UMC, Nederland) over de psychosociale impact van vitiligo eindigde deze goed bezochte sessie

Paul Monteiro, tevens lid van de ‘steering commitee’ van de VIPOC (Vitiligo International Patients Organization Comitee) presenteerde ook de doelstellingen van de VIPOC, een wereldwijde alliantie van vitiligo patiëntenorganisaties, opgericht in 2018, en gevestigd in Parijs.

Primaire doelstelling van de VIPOC is dat vertegenwoordigers van vitiligo-patiëntenorganisaties ervaringen en informatie delen met onderzoekers, dermatologen, maar ook met vertegenwoordigers van de farmaceutische industrie.

In feite bouwt de VIPOC een brug tussen de wereld van de patiënten en de wereld van de wetenschap en de farmaceutische industrie.

Tijdens de EADV kwamen ook enkele leden (dermatologen) van de Vitiligo Task Force en ook Paul Monteiro, als vertegenwoordiger van de VIPOC bijeen in een speciale vergadering ten behoeve van  de internationale vitiligorichtlijnen. Het doel is om een definitieve versie goedgekeurd te krijgen van de wereldwijd overeengekomen richtlijnen voor de diagnose en behandeling van vitiligo. Belangrijk in deze richtlijnen is dat de kwaliteit van leven ook benoemd is: de psychosociale aspecten moeten meer aandacht krijgen en indien nodig moet interventie, begeleiding en ondersteuning worden verleend.

Presentatie Paul Monteiro tijdens de EADV