Leef, geniet en durf ..... ook met vitiligo!

Veelgestelde vragen

Wat is vitiligo

Vitiligo is een huidaandoening waardoor witte plekken op het lichaam verschijnen. Op deze plekken ontbreekt het aan pigment.

Hoe ontstaat vitiligo

Vitiligo is een huidaandoening waardoor witte plekken op het lichaam verschijnen. Op deze plekken ontbreekt het aan pigment. De precieze oorzaak van vitiligo is nog steeds niet bekend. De meest aannemelijke verklaring is dat vitiligo een auto-immuunziekte is.

Wat is een auto-immuunziekte?

Een auto-immuunziekte is een ziekte die ontstaat doordat het afweersysteem (ofwel immuunsysteem) in ons lichaam zich abnormaal gedraagt. Normaal maakt het immuunsysteem afweerstoffen aan tegen indringers van buitenaf (ziekteverwekkers). Bij een auto-immuunziekte maakt het systeem echter afweerstoffen aan tegen een deel van het eigen lichaam.

Is vitiligo besmettelijk?

Nee, het is niet besmettelijk. Het is wel zo dat vitiligo familiair bepaald is. 30% van de vitiligopatiënten heeft iemand in de familie die ook vitiligo heeft.

Zijn er verschillende vormen van vitiligo?

Ja, er zijn zes vormen van vitiligo. De meeste voorkomende vorm is vitiligo vulgaris (ook wel gegeneraliseerde vitiligo). Deze vorm treedt meestal symmetrisch of tweezijdig over het lichaam op.

Hoeveel mensen in Nederland hebben vitiligo?

Ongeveer 1 a 2% van de wereldbevolking heeft vitiligo, ongeacht ras of geslacht. Dus in Nederland hebben ca 240.000 mensen vitiligo.

Is vitiligo te genezen?

Vitiligo is een chronische aandoening, waarvan de oorzaak (nog) niet bekend is, derhalve ook niet te genezen. Het is wel mogelijk het verlies van pigment tegen te gaan en zelfs pigment terug te krijgen. De duur en het succes van de behandeling verschillen echter per behandelingstype en per persoon.
Er zijn meerdere vormen van vitiligo, van een bescheiden wit vlekje tot een totale verdwijning van het pigment over het hele lichaam.

Hoe weet ik dat mijn witte vlekken vitiligo is?

Om er zeker te zijn dat de witte vlekken wel of geen schimmel is, kunt u het beste via de huisarts een verwijsbrief vragen voor een dermatoloog, die met behulp van een Woodslamp of black light kan vaststellen of het wel of geen vitiligo betreft.

Diagnose stellen

Mijn dochter van intussen 2 jr en 5mnd is geboren met een witte vlek op haar buik (doorsnee iets groter dan een stuk van 2€, zeer onregelmatige rand) op haar borst heeft ze een zeer klein vlekje. Sinds enkele maanden merk ik nu ook een paar witte vlekjes op haar arm op. Zou dit vitiligo kunnen zijn?

Een witte vlek hoeft niet altijd op vitiligo te duiden, het kan een Pityriasis versicolor (oppervlakkige schimmelinfectie zijn of Pityriasis alba, een andere onschuldige, zelfgenezende huidaandoening. (milde vorm van atopisch eczeem).
Wij adviseren u om via de huisarts een verwijzing te vragen voor een consult bij een dermatoloog, die uitsluitsel kan geven ( m.b.v. woodslamp)

Komen plekken met haaruitval voor bij vitiligopatiënten?

Haaruitval is een breed begrip, er zijn namelijk veel oorzaken van haarverlies. Alopecia areata is een autoimmuunziekte die zich uit met kale plekken. Deze aandoening kan voorkomen samen met vitiligo. Het mannelijke type kaalheid zie je niet vaker bij vitiligo al kan door het wit worden van de haren het wel lijken alsof er minder haar is. Daarnaast zijn er andere (autoimmuun) aandoeningen die wat kunnen lijken op vitiligo (lichen sclerosus en morfea) die atrofie van de huid met haarverlies kunnen geven. De huid wordt dan ook witter, maar dit betreft geen vitiligo. Uiteraard kunnen ook bij personen met vitiligo kale plekken voorkomen maar dan komt dat niet door de vitiligo zelf. De kale plek is dus niet het gevolg van de vitiligo.
Hierbij valt aan te merken:

  • Het is denkbaar dat een persoon met vitiligo ook een huidaandoening met haarverlies heeft en dat er in diezelfde kale plekken de vitiligo koebnert (uitgelokt wordt).
  • Ook kan iemand naast de vitiligo ook een andere huidziekte met haaruitval hebben zonder enig verband tussen de twee.
  • Verder is te vermelden dat alopecia areata en vitiligo autoimmuunziekten zijn die bij dezelfde persoon kunnen voorkomen.
Maar men moet altijd bedacht zijn dat er ook huidaandoeningen bestaan zoals lupus waarbij zowel haarverlies als ook depigmentatie ontstaat in dezelfde plek.

Hoe is de vitamine D aanmaak op de vitiligo huid waar geen pigmentatie plaatsvindt?

Vitamine D aanmaak werkt juist beter in huid waar minder pigment zit, daarom hebben donkere mensen relatief vaker een vitamine D tekort als ze leven in landen met minder zon (zoals in Nederland) en raadt het voedingscentrum aan supplementen te nemen. Bij een vitiligo huid maak je dus makkelijker vitamine D aan mits je geen hoge factor zonnebrand smeert, je huid bedekt met kleren of camouflage, want dan komt het UV licht natuurlijk juist niet in je huid terecht waar de vitamine aanmaak plaatsvindt. Al met een paar minuten per dag buiten zijn (hoeft geen directe zon te zijn) met je gelaat en handruggen bloot maak je met een lichte huid voldoende vitamine D aan. Probleem is dat er geen duidelijkheid is over wat een goede spiegel vitamine D is. Wel weten we wanneer het echt té laag is en er problemen in de botopbouw ontstaan. Voeding kan overigens ook een bron zijn van vitamine D naast natuurlijk supplementen.


Dus in het kort: vitiligo personen hebben in principe juist een makkelijkere opbouw van vitamine D (zeker als ze ook UVB lichttherapie krijgen), ook als ze van oorsprong een donkere huid hebben. Problemen ontstaan bij extreem mijden van de zon, de huid bedekken en het dagelijks smeren van hoge factor zonnebrand.

Kan bij vitiligo de huid ook juist meer pigment krijgen? Of heb ik iets anders?

Neen, donkere vlekken horen niet bij vitiligo. Wel kan het zo zijn dat de plekken die niet wit zijn geworden donkerder lijken. Daarom is het soms lastiger dan je misschien zou denken om te zien of iemand nu donkerdere of lichtere vlekken heeft gekregen. Maar als het echt alleen donkere vlekken zijn is dit geen vitiligo. De enige tijdelijke uitzondering is zogenaamde “blue vitiligo”, een zeldzame eerste fase van vitiligo. hierbij ontstaan tijdelijk donkere plekken door het kapotgaan van de pigmentvormende cellen die het pigment in de diepere laag laten neerslaan. Overigens is dit maar een beperkte tijd zo want de opperhuid wordt snel witter en dan zal het duidelijk zijn dat de huid lichter wordt en niet donkerder.

Is er ooit onderzoek naar gedaan of mensen met vitiligo hooggevoelig of hoogsensitief zijn?

Wat vitiligo veroorzaakt is niet geheel bekend. Behalve een genetische predispositie en een trigger (die waarschijnlijk veel dingen zou kunnen zijn en niet één specifieke, die vitiligo altijd laat ontstaan) zijn er geen andere oorzaken bekend. Hoogsensitief zijn is niet objectief meetbaar en daardoor ook erg lastig om uit te zoeken of dit een rol speelt. Waarschijnlijk is vitiligo sterk multifactorieel wat zoveel betekent als er zijn zo veel dingen die soms veel en soms een heel klein beetje bijdragen. Het is dus niet uit te sluiten, maar ook niet aan te tonen.

Ik ben heel vaak moe en mijn vitiligo breidt zich snel uit. Hoort de moeheid erbij?

Zowel de lichamelijke als psychologische kwaliteit van leven kunnen als gevolg van de huidzieke vitiligo onder druk komen staan. Denk hierbij aan: dagelijkse activiteiten, mobiliteit, vitaliteit/energie, slaaptekort, maar ook stemming en emoties, het lichaamsbeeld, je zelfbeeld en natuurlijk je zorgen over de huidziekte. Dit alles kan tot vermoeidheid leiden.

Behandelingen
Is vitiligo te behandelen?

Ja, vitiligo is te behandelen. Het is bijvoorbeeld mogelijk het verlies van pigment tegen te gaan en zelfs pigment terug te krijgen. Dit heet repigmentatie. Hier zijn verschillende behandelingen voor, zoals lichttherapie.

Wat zijn de behandelmethoden van vitiligo?
  • UVB-lichttherapie
  • Corticosteroïdhoudende zalf
  • Ontstekingsremmende tacrolimuszalf
  • Pigmenttransplantatie
  • Depigmentatietherapie
Wat is UVB-lichttherapie?

UVB-lichttherapie maakt gebruik van UVB-licht, 311nm. Deze vorm van licht is veel actiever in de huid dan UVA-licht. UVB therapie wordt alleen gegeven op voorschrift van een specialist.

Kan iedereen zomaar lichttherapie doen?

Nee, dit kan niet. Voor kinderen onder de 6 jaar wordt geen lichttherapie voorgeschreven. Hun huid is nog veel te dun en teer om deze vorm van therapie aan te kunnen.

Kan UVB lichttherapie bijwerkingen geven?

Ja, er kunnen bijwerkingen optreden. Op korte termijn bijv. irritatie of verbranding van de huid. De lange termijn bijwerkingen kunnen ernstiger zijn, maar treden zelden op. Denk aan huidkanker.

Wat is corticosteroïde houdende zalf?

Zalf met corticosteroïden wordt vaak voorgeschreven tegen huidaandoeningen. Deze zalf onderdrukt ontstekingen en infecties. Bij vitiligo-patiënten kan dit middel soms de uitbreiding van de vlekken voorkomen. Regelmatig kiezen specialisten voor een combinatie van corticosteroïdenzalf en UVB-lichttherapie. Nadeel is dat door langdurig gebruik van corticosteroïdenzalf de huid bijv. dun kan worden.

Wat is ontstekingsremmende tacrolimuszalf (o.a. Protopicc of Elidel)?

Tacrolimuszalf bevat geen corticosteroïden en heeft daarom minder schadelijke bijwerkingen. De zalf werkt ook ontstekingsremmend en houdt de afbraak van pigment tegen. Uit onderzoek blijkt dat tacrolimuszalf een goede aanvulling is op UVB lichttherapie. Tracolimuszalf werkt vooral goed bij vitiligo in het gezicht.

Smeren met Cortifil creme in het gezicht na 3 maanden hervatten?

Een remmende behandeling tegen uitbreiding van de vitiligo zal meestal langdurig voortgezet moeten worden. Effecten binnen deze korte tijd zijn meestal te beperkt en natuurlijk kunnen de vitiligo plekken ook weer terug komen. Langdurige behandeling (zelfs maanden tot jaren) met een corticosteroïd door zogenaamd intermitterend te behandelen (3 aaneengesloten dagen wel en dan 4 aaneengesloten dagen niet smeren) of te behandelen met Tacrolimus of Pimecrolimus (Protopic/Elidel). Die laatste middelen kunnen zelfs in het gezicht dagelijks langdurig worden voorgeschreven bij vitiligo.

Wat is pigmenttransplantatie?

Bij pigmenttransplantatie halen specialisten stukken gepigmenteerde huid weg en plaatsen deze op de vitiligohuid. Deze methode is alleen geschikt voor patiënten met een stabiele vorm van vitiligo. Voor alle transplantatie methoden wordt altijd eerst een proeftransplantatie gedaan. Er mogen door de transplantatie namelijk geen witte vlekken ontstaan op de huid waar een stukje huid wordt weggenomen. De verschillende vormen van transplantatie staan beschreven op onze website.

Camouflage
Hoe kan ik mijn vitiligo-plekken camoufleren?

Er zijn verschillende manieren om vitiligo te camoufleren of te verhullen. Als je veel uit de zon blijft voorkom je dat de gepigmenteerde huid in de zomer donkerder wordt en dan blijft het contrast met de vitiligo-vlekken minimaal. Daarnaast kunnen vitiligo-patiënten make-up gebruiken om te camoufleren.

Waar moet ik op letten als ik camouflage make-up koop?

Als je voor het eerst camouflerende make-up gaat gebruiken, is het aan te raden adviezen en tips in te winnen bij een erkende HBO huidtherapeut of Anbos schoonheidsspecialist. Zij kunnen je advies geven welk product en welke kleurcombinatie geschikt is voor jouw huid. Ze kunnen je ook leren hoe je het product moet aanbrengen. Op de website van de Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten vind je huidtherapeuten bij jou in de buurt.

Wat doet het ideale camouflagemiddel?
  • Het sluit de huid niet af
  • Het ziet er niet uit als een masker
  • Het hecht zich goed aan de huid als een transparante laag
  • Het is niet afwasbaar
  • Het komt in vele kleuren voor
  • Het irriteert niet
Kan ik zomaar beginnen met het gebruiken van camouflage make-up middelen?

Ja, dat kan. Het is wel aan te raden eerst adviezen en tips in te winnen bij een erkende huidtherapeut of schoonheidsspecialiste.

Zijn er nadelen aan het gebruik van camouflage?

Ja, er zijn verschillende nadelen, bijvoorbeeld dat de make-up vlekken op de kleding geeft. En dat de make-up slijt gedurende de dag. Je zult het dus regelmatig op een dag moeten bijwerken.

Welk camouflagemiddel kan ik het beste nemen ?

Ik heb voor een blanke vrouw een vrij donkere huid met veel pigment. Vitiligoplekken heb ik op mijn handen, polsen, oksels en schaamstreek. Na de behandeling van borstkanker heb ik er van veel plekken bij gekregen waaronder in mijn gezicht.

Er zijn meerdere camouflagemiddelen op de markt, zelf hebben wij goede ervaringen met Dermacolor. Echter, u kunt zich het best laten adviseren door een huidtherapeut, die o.a. naar uw huidtype zal kijken.

Bij behandeling met hormoonzalf hoe lang te wachten met camouflagetherapie?

Camouflagetherapie en behandeling met ontstekingsremmende (hormoonzalf of topische immunomodulatoren zoals Elidel® en Protopic®) kan gewoon gecombineerd worden.

Behandeling met PC KUS?

Ik ben benieuwd wat Vitiligo.nl van de behandeling met PC KUS vindt. Sinds 2012 kom ik deze “behandeling ” tegen op internet. Het zou zowel vitiligo als grijze haren pigmenteren. Nu hoor ik daar niks meer van. Kunnen jullie me meer vertellen?

PC-KUS is zo’n 10 jaar geleden met veel bravoure gebracht door een Duitse onderzoekster die sindsdien niet of nauwelijks meer publiceert of aanwezig is op symposia. Vitiligo.nl is geneigd te denken dat de resultaten sterk teleurstellen en dat ze zich heeft teruggetrokken. De meldingen blijven natuurlijk wel vindbaar op internet. Vitiligo.nl denkt ( en dat is ook de mening van de adviseurs van Vitiligo.nl, de medische specialisten/poli dermatologie van het Amsterdam UMC (AMC) Sectie Ned. Instituut voor Pigmentstoornissen, dat het loze beloftes zijn en dat het niet werkt. Zonde van je geld dus, want het is nog steeds te krijgen via internet.

Tatoeage
Kan ik mijn huid ook laten tatoeëren?

Ja, dat kan. De huid kan alleen maar getatoeëerd worden als de vitiligo stabiel is. Dit wil zeggen dat de vitiligo zich al enkele jaren niet heeft uitgebreid. Voordat je hier aan gaat beginnen is goede voorlichting over de voor- en nadelen belangrijk.

Wat zijn de voordelen van tatoeage?

Het is mogelijk door tatoeage een mooie kleur te krijgen die levenslang blijft.

Wat zijn de nadelen van tatoeage?

Tatoeage is een huid beschadigende procedure. Het is mogelijk dat op de plekken van de tatoeage de vitiligo juist wordt geactiveerd. Tatoeage biedt geen bescherming tegen de zon. Dus, de huid moet sowieso tegen zonlicht blijven beschermd. Bij spontane repigmentatie kan de getatoeëerde plek te donker worden in vergelijking met de rest van de huid. Ook kunnen huidirritaties optreden.

Piercing
Kan ik een piercing door een vitiligo vlek laten zetten?

Zowel voor medische tatoeage als piercing geldt: je moet een rustige (stabiele) vitiligo hebben. Beiden zijn invasieve behandelingen: bij een onrustige vitiligo kan de vitiligo alleen maar extra actief worden, (Koebnerfenomeen) raadpleeg je dermatoloog!

Acupunctuur
Zijn er effecten van acupunctuurbehandelingen op vitiligo bekend?

Er is geen ervaring met acupunctuur en we kennen ook geen positieve verhalen. Er is sowieso geen goed onderzoek naar gedaan bij vitiligo. Ondanks dat er mogelijk positieve effecten zijn beschreven voor sommige aandoeningen door acupunctuur blijft het voor de reguliere geneeskunde bedrijvende artsen moeilijk om te begrijpen dat het werkzaam kan zijn aangezien het theoretische werkingsprincipe niet duidelijk is.

Laser
Zijn er ervaringen met behandeling met laser?

Bij een laserbehandeling kan een zogenaamde Koebner fenomeen optreden. Dit betekent dat door schade in de huid van de laser (zeker omdat vaatlasers een beetje in het spectrum van huidpigment kunnen zitten) kan zorgen voor een nieuwe vitiligo plek.

Advies is dan ook om hier terughoudend en heel voorzichtig mee te zijn. Een proefbehandeling is een optie, maar geen garantie dat er geen nieuwe vitiligo plekken ontstaan in het gelaserde gebied.

Ontharing
Behandeling bij ontsierende bovenlipbeharing

Het kan gebeuren dat een reactie optreedt op de laserontharing en er vitiligo door ontstaat. We noemen dat Koebbner fenomeen, het optreden van een verergering van een huidziekte door beschadiging. Als je het toch wil proberen dan in ieder geval een proefplek en eventueel daarop meteen met protopic behandelen. Risico blijft echter bestaan dus wat je ook doet (epilatie, laser), dit is een moeilijk oplosbaar probleem. Ontharing met crème is waarschijnlijk het veiligste maar natuurlijk niet definitief. Ook dat kan overigens irriteren en verergering van vitiligo veroorzaken. Helaas is niet overal een 100% veilige oplossing voor.

Vitiligo en de zon
Mag ik met mijn vitiligo in de zon?

Artsen raden vitiligo-patiënten af uitgebreid te zonnen. Vitiligo-vlekken kunnen door de zon gevoelig worden. Als de huid beschadigt door verbranding, kan dat leiden tot het ontstaan van meer vlekken. Heel even onbeschermd (max 10 minuten) in de zon is een natuurlijke vorm van lichttherapie en is geen probleem. Wil je langer dan 10 minuten in de zon smeer je dan goed in met een hoge beschermingsfactor en/of draag uv-werende kleding.

Welke zonnebrandcrème kan ik het beste op mijn handen gebruiken?

Vision factor 30 -50 geeft goede resultaten.

Kan zonnebrandcrème een verergerend effect hebben op vitiligo?

Het is vitiligo.nl niet bekend dat sommige zonnebrandcrèmes een verergerend effect zouden hebben op vitiligo. Vitiligo wordt uitgelokt bij mensen met een bepaalde aanleg door omstandigheden die de huid beschadigen of stoffen die een immunologische reactie kunnen activeren. Dit is echter niet van toepassing op zonnebrandcrèmes.

Vitiligo en jeuk
Ik heb vitiligo over mijn hele lichaam en ook veel last van jeuk.

Ik heb al jaren vitiligo over mijn hele lichaam. Ik heb dit geaccepteerd maar heb veel last van jeuk. Vooral in de zomer als ik moet gaan smeren met factor 50 begint het na het douchen ’s avonds behoorlijk te jeuken.
Zelf denk ik dat het met de zonnebrandcrème te maken heeft het is nm niet meer af te wassen daardoor slipt je poriën dicht
Wat is het advies voor te gebruiken zonnebrandcrème?

Wij horen goede ervaringen met Vision factor 30-50. ’s Avonds zou je een vochtinbrengende en hydraterende crème aan kunnen brengen: Cetomacrogol FNA ( Livsane apothekersmerk)

Kinderen en vitiligo
Ik heb vitiligo. Krijgt mijn kind het nu ook?

De kans is wat groter dat jouw kind ook vitiligo krijgt. Vitiligo is familiair bepaald. Van de mensen met vitiligo komt 30% uit een familie waar al vitiligo voorkomt.

Kan mijn kind lichttherapie volgen?

Als je kind jonger is dan zes jaar kan hij of zij geen lichttherapie volgen. Op deze jonge leeftijd is het niet toegestaan deze therapie te volgen. Hun huid is nog veel te dun en teer om deze vorm van therapie aan te kunnen. Boven de leeftijd van zes jaar kun je in overleg met de dermatoloog bepalen of jouw kind geschikt is voor lichttherapie.

Waar kan mijn kind terecht voor meer informatie?

Onder andere op de site van Vitiligo.nl. Hier is een apart hoofdstuk gewijd aan ‘Jong en vitiligo’. Jongeren komen aan het woord. Filmpjes kunnen worden bekeken en kinderen met de basisschoolleeftijd kunnen een spreekbeurtpakket aanvragen.

Behandelcentra
Bestaat het SNIP nog?

De SNIP (sectie Ned. Instit. voor Pigmentstoornissen) poli dermatologie in het Amsterdam UMC bestaat nog steeds.
Hier zitten de (super) vitiligospecialisten. (soort 3e lijns)
Het Huid Medisch Centrum is een samenwerking van Amsterdam UMC (voormalig AMC en VUmc) en Centrum Oosterwal.
In eerste instantie worden de patiënten door hun huisarts naar het HuidMC verwezen. Moet er specifiek (diepgaander) onderzoek worden verricht dan zijn de patiënten zondermeer in het SNIP welkom.

Worden mijn behandelingen vergoed?

Neem contact op met je eigen zorgverzekeraar om te kijken wat er wel en niet binnen jouw pakket valt

Vereniging Vitiligo.nl
Wat is Vitiligo.nl?

Vitiligo.nl is voortgekomen uit de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten. De vereniging is opgericht in 1990 en telt ongeveer 1.450 leden. Vitiligo.nl behartigt de belangen van vitiligo patiënten. Zij geeft informatie en financiert onderzoek. Daarnaast is Vitiligo.nl een vereniging voor lotgenotencontact. De vereniging geeft bijvoorbeeld een magazine uit (Spotlight!), organiseert ledendagen en informatiebijeenkomsten in ziekenhuizen door heel Nederland.

Wat kost het lidmaatschap van Vitiligo.nl?

Het lidmaatschap bedraagt € 26 per kalenderjaar. Je krijgt dan ook 4x per jaar het ledenmagazine Spotlight! thuisgestuurd.

Waarom zou ik lid worden van Vitiligo.nl?

Je blijft op de hoogte van de laatste ontwikkelingen op medisch gebied, nieuwe onderzoekresultaten en behandelmethoden. Vitiligo.nl behartigt de belangen van haar leden richting overheid, politiek, verzekeraars en de medische wereld. Je hebt de gelegenheid om in contact te komen met andere mensen die vitiligo hebben. Vitiligo.nl organiseert ledendagen en informatiebijeenkomsten in ziekenhuizen door heel Nederland. Je krijgt het magazine Spotlight! thuisgestuurd met interessante interviews en de laatste nieuwtjes. Je steunt bovendien onze vereniging, want meer leden betekent meer inkomsten. Daarmee kunnen we meer voor onze leden betekenen.

Kan ik vrijwilliger worden bij Vitiligo.nl?

Ja, dat kan. Vitiligo.nl is altijd op zoek naar mensen die vrijwilligerswerk binnen de vereniging willen doen.

Wat is er voor een vrijwilliger binnen de vereniging te doen?

Er is van alles te doen. Voor allerlei taken kunnen we goed mensen gebruiken, zoals:

  • Nabellen van: bezoekers informatiebijeenkomsten (ledenwerving), aanvragers van info en/of Spotlight! via website
  • Stukjes schrijven voor Spotlight!
  • Twitteren/input leveren voor twitter
  • Notuleren tijdens bestuursvergaderingen
  • Gastvrouw / gastheer tijdens ledendagen
  • Bestuurfuncties
  • Helpen  opbouw en bemannen van stands