Leef, geniet en durf ..... ook met vitiligo!

Veelgestelde vragen

Wat is Vitiligo

Vitiligo is een huidaandoening waardoor witte plekken op het lichaam verschijnen. Op deze plekken ontbreekt het aan pigment.

Hoe ontstaat Vitiligo

Vitiligo is een huidaandoening waardoor witte plekken op het lichaam verschijnen. Op deze plekken ontbreekt het aan pigment. De precieze oorzaak van vitiligo is nog steeds niet bekend. De meest aannemelijke verklaring is dat vitiligo een auto-immuunziekte is.

Wat is een auto-immuunziekte?

Een auto-immuunziekte is een ziekte die ontstaat doordat het afweersysteem (ofwel immuunsysteem) in ons lichaam zich abnormaal gedraagt. Normaal maakt het immuunsysteem afweerstoffen aan tegen indringers van buitenaf (ziekteverwekkers). Bij een auto-immuunziekte maakt het systeem echter afweerstoffen aan tegen een deel van het eigen lichaam.

Is vitiligo besmettelijk?

Nee, het is niet besmettelijk. Het is wel zo dat vitiligo familiair bepaald is. 30% van de vitiligopatiënten heeft iemand in de familie die ook vitiligo heeft.

Zijn er verschillende vormen van vitiligo?

Ja, er zijn zes vormen van vitiligo. De meeste voorkomende vorm is vitiligo vulgaris (ook wel gegeneraliseerde vitiligo). Deze vorm treedt meestal symmetrisch of tweezijdig over het lichaam op.

Hoeveel mensen in Nederland hebben Vitiligo?

Ongeveer 1 a 2% van de wereldbevolking heeft vitiligo, ongeacht ras of geslacht. Dus in Nederland hebben ca 240.000 mensen vitiligo.

Is vitiligo te genezen?

Nee, vitiligo is tot nu toe niet te genezen omdat de oorzaak onbekend is.

Is vitiligo te behandelen?

Ja, vitiligo is te behandelen. Het is bijvoorbeeld mogelijk het verlies van pigment tegen te gaan en zelfs pigment terug te krijgen. Dit heet repigmentatie. Hier zijn verschillende behandelingen voor, zoals lichttherapie.

Wat zijn de behandelmethoden van vitiligo?
  • UVB-lichttherapie
  • Corticosteroïdhoudende zalf
  • Ontstekingsremmende tacrolimuszalf
  • Pigmenttransplantatie
  • Depigmentatietherapie
Wat is UVB-lichttherapie?

UVB-lichttherapie maakt gebruik van UVB-licht, 311nm. Deze vorm van licht is veel actiever in de huid dan UVA-licht. UVB therapie wordt alleen gegeven op voorschrift van een specialist.

Kan iedereen zomaar lichttherapie doen?

Nee, dit kan niet. Voor kinderen onder de 6 jaar wordt geen lichttherapie voorgeschreven. Hun huid is nog veel te dun en teer om deze vorm van therapie aan te kunnen.

Kan UVB lichttherapie bijwerkingen geven?

Ja, er kunnen bijwerkingen optreden. Op korte termijn bijv. irritatie of verbranding van de huid. De lange termijn bijwerkingen kunnen ernstiger zijn, maar treden zelden op. Denk aan huidkanker.

Wat is corticosteroïde houdende zalf?

Zalf met corticosteroïden wordt vaak voorgeschreven tegen huidaandoeningen. Deze zalf onderdrukt ontstekingen en infecties. Bij vitiligo-patiënten kan dit middel soms de uitbreiding van de vlekken voorkomen. Regelmatig kiezen specialisten voor een combinatie van corticosteroïdenzalf en UVB-lichttherapie. Nadeel is dat door langdurig gebruik van corticosteroïdenzalf de huid bijv. dun kan worden.

Wat is ontstekingsremmende tacrolimuszalf (o.a. Protopicc of Elidel)?

Tacrolimuszalf bevat geen corticosteroïden en heeft daarom minder schadelijke bijwerkingen. De zalf werkt ook ontstekingsremmend en houdt de afbraak van pigment tegen. Uit onderzoek blijkt dat tacrolimuszalf een goede aanvulling is op UVB lichttherapie. Tracolimuszalf werkt vooral goed bij vitiligo in het gezicht.

Wat is pigmenttransplantatie?

Bij pigmenttransplantatie halen specialisten stukken gepigmenteerde huid weg en plaatsen deze op de vitiligohuid. Deze methode is alleen geschikt voor patiënten met een stabiele vorm van vitiligo. Voor alle transplantatie methoden wordt altijd eerst een proeftransplantatie gedaan. Er mogen door de transplantatie namelijk geen witte vlekken ontstaan op de huid waar een stukje huid wordt weggenomen. De verschillende vormen van transplantatie staan beschreven op onze website.

Hoe kan ik mijn vitiligo-plekken camoufleren?

Er zijn verschillende manieren om vitiligo te camoufleren of te verhullen. Als je veel uit de zon blijft voorkom je dat de gepigmenteerde huid in de zomer donkerder wordt en dan blijft het contrast met de vitiligo-vlekken minimaal. Daarnaast kunnen vitiligo-patiënten make-up gebruiken om te camoufleren.

Waar moet ik op letten als ik camouflage make-up koop?

Als je voor het eerst camouflerende make-up gaat gebruiken, is het aan te raden adviezen en tips in te winnen bij een erkende HBO huidtherapeut of Anbos schoonheidsspecialist. Zij kunnen je advies geven welk product en welke kleurcombinatie geschikt is voor jouw huid. Ze kunnen je ook leren hoe je het product moet aanbrengen. Op de website van de Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten vind je huidtherapeuten bij jou in de buurt.

Wat doet het ideale camouflagemiddel?
  • Het sluit de huid niet af
  • Het ziet er niet uit als een masker
  • Het hecht zich goed aan de huid als een transparante laag
  • Het is niet afwasbaar
  • Het komt in vele kleuren voor
  • Het irriteert niet
Kan ik zomaar beginnen met het gebruiken van camouflage make-up middelen?

Ja, dat kan. Het is wel aan te raden eerst adviezen en tips in te winnen bij een erkende huidtherapeut of schoonheidsspecialiste.

Zijn er nadelen aan het gebruik van camouflage?

Ja, er zijn verschillende nadelen, bijvoorbeeld dat de make-up vlekken op de kleding geeft. En dat de make-up slijt gedurende de dag. Je zult het dus regelmatig op een dag moeten bijwerken.

Kan ik mijn huid ook laten tatoeëren?

Ja, dat kan. De huid kan alleen maar getatoeëerd worden als de vitiligo stabiel is. Dit wil zeggen dat de vitiligo zich al enkele jaren niet heeft uitgebreid. Voordat je hier aan gaat beginnen is goede voorlichting over de voor- en nadelen belangrijk.

Wat zijn de voordelen van tatoeage?

Het is mogelijk door tatoeage een mooie kleur te krijgen die levenslang blijft.

Wat zijn de nadelen van tatoeage?

Tatoeage is een huid beschadigende procedure. Het is mogelijk dat op de plekken van de tatoeage de vitiligo juist wordt geactiveerd. Tatoeage biedt geen bescherming tegen de zon. Dus, de huid moet sowieso tegen zonlicht blijven beschermd. Bij spontane repigmentatie kan de getatoeëerde plek te donker worden in vergelijking met de rest van de huid. Ook kunnen huidirritaties optreden.

Mag ik met mijn vitiligo in de zon?

Artsen raden vitiligo-patiënten af uitgebreid te zonnen. Vitiligo-vlekken kunnen door de zon gevoelig worden. Als de huid beschadigt door verbranding, kan dat leiden tot het ontstaan van meer vlekken. Heel even onbeschermd (max 10 minuten) in de zon is een natuurlijke vorm van lichttherapie en is geen probleem. Wil je langer dan 10 minuten in de zon smeer je dan goed in met een hoge beschermingsfactor en/of draag uv-werende kleding.

Ik heb vitiligo. Krijgt mijn kind het nu ook?

De kans is wat groter dat jouw kind ook vitiligo krijgt. Vitiligo is familiair bepaald. Van de mensen met vitiligo komt 30% uit een familie waar al vitiligo voorkomt.

Kan mijn kind lichttherapie volgen?

Als je kind jonger is dan zes jaar kan hij of zij geen lichttherapie volgen. Op deze jonge leeftijd is het niet toegestaan deze therapie te volgen. Hun huid is nog veel te dun en teer om deze vorm van therapie aan te kunnen. Boven de leeftijd van zes jaar kun je in overleg met de dermatoloog bepalen of jouw kind geschikt is voor lichttherapie.

Waar kan mijn kind terecht voor meer informatie?

Onder andere op de site van Vitiligo.nl. Hier is een apart hoofdstuk gewijd aan ‘Jong en vitiligo’. Jongeren komen aan het woord. Filmpjes kunnen worden bekeken en kinderen met de basisschoolleeftijd kunnen een spreekbeurtpakket aanvragen.

Worden mijn behandelingen vergoed?

Neem contact op met je eigen zorgverzekeraar om te kijken wat er wel en niet binnen jouw pakket valt

Wat is Vitiligo.nl?

Vitiligo.nl is voortgekomen uit de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten. De vereniging is opgericht in 1990 en telt ongeveer 1.450 leden. Vitiligo.nl behartigt de belangen van vitiligo patiënten. Zij geeft informatie en financiert onderzoek. Daarnaast is Vitiligo.nl een vereniging voor lotgenotencontact. De vereniging geeft bijvoorbeeld een magazine uit (Spotlight!), organiseert ledendagen en informatiebijeenkomsten in ziekenhuizen door heel Nederland.

Wat kost het lidmaatschap van Vitiligo.nl?

Het lidmaatschap bedraagt € 26 per kalenderjaar. Je krijgt dan ook 4x per jaar het ledenmagazine Spotlight! thuisgestuurd.

Waarom zou ik lid worden van Vitiligo.nl?

Je blijft op de hoogte van de laatste ontwikkelingen op medisch gebied, nieuwe onderzoekresultaten en behandelmethoden. Vitiligo.nl behartigt de belangen van haar leden richting overheid, politiek, verzekeraars en de medische wereld. Je hebt de gelegenheid om in contact te komen met andere mensen die vitiligo hebben. Vitiligo.nl organiseert ledendagen en informatiebijeenkomsten in ziekenhuizen door heel Nederland. Je krijgt het magazine Spotlight! thuisgestuurd met interessante interviews en de laatste nieuwtjes. Je steunt bovendien onze vereniging, want meer leden betekent meer inkomsten. Daarmee kunnen we meer voor onze leden betekenen.

Kan ik vrijwilliger worden bij Vitiligo.nl?

Ja, dat kan. Vitiligo.nl is altijd op zoek naar mensen die vrijwilligerswerk binnen de vereniging willen doen.

Wat is er voor een vrijwilliger binnen de vereniging te doen?

Er is van alles te doen. Voor allerlei taken kunnen we goed mensen gebruiken, zoals:

  • Nabellen van: bezoekers informatiebijeenkomsten (ledenwerving), aanvragers van info en/of Spotlight! via website
  • Stukjes schrijven voor Spotlight!
  • Twitteren/input leveren voor twitter
  • Notuleren tijdens bestuursvergaderingen
  • Gastvrouw / gastheer tijdens ledendagen
  • Bestuurfuncties
  • Helpen  opbouw en bemannen van stands

 

Zijn er effecten van acupunctuurbehandelingen op vitiligo bekend?

Er is geen ervaring met acupunctuur en we kennen ook geen positieve verhalen. Er is sowieso geen goed onderzoek naar gedaan bij vitiligo. Ondanks dat er mogelijk positieve effecten zijn beschreven voor sommige aandoeningen door acupunctuur blijft het voor de reguliere geneeskunde bedrijvende artsen moeilijk om te begrijpen dat het werkzaam kan zijn aangezien het theoretische werkingsprincipe niet duidelijk is.

Komen plekken met haaruitval voor bij vitiligopatiënten?

Haaruitval is een breed begrip, er zijn namelijk veel oorzaken van haarverlies. Alopecia areata is een autoimmuunziekte die zich uit met kale plekken. Deze aandoening kan voorkomen samen met vitiligo. Het mannelijke type kaalheid zie je niet vaker bij vitiligo al kan door het wit worden van de haren het wel lijken alsof er minder haar is. Daarnaast zijn er andere (autoimmuun) aandoeningen die wat kunnen lijken op vitiligo (lichen sclerosus en morfea) die atrofie van de huid met haarverlies kunnen geven. De huid wordt dan ook witter, maar dit betreft geen vitiligo. Uiteraard kunnen ook bij personen met vitiligo kale plekken voorkomen maar dan komt dat niet door de vitiligo zelf. De kale plek is dus niet het gevolg van de vitiligo.
Hierbij valt aan te merken:

  • Het is denkbaar dat een persoon met vitiligo ook een huidaandoening met haarverlies heeft en dat er in diezelfde kale plekken de vitiligo koebnert (uitgelokt wordt).
  • Ook kan iemand naast de vitiligo ook een andere huidziekte met haaruitval hebben zonder enig verband tussen de twee.
  • Verder is te vermelden dat alopecia areata en vitiligo autoimmuunziekten zijn die bij dezelfde persoon kunnen voorkomen.
Maar men moet altijd bedacht zijn dat er ook huidaandoeningen bestaan zoals lupus waarbij zowel haarverlies als ook depigmentatie ontstaat in dezelfde plek.

Smeren met Cortifil creme in het gezicht na 3 maanden hervatten?

Een remmende behandeling tegen uitbreiding van de vitiligo zal meestal langdurig voortgezet moeten worden. Effecten binnen deze korte tijd zijn meestal te beperkt en natuurlijk kunnen de vitiligo plekken ook weer terug komen. Langdurige behandeling (zelfs maanden tot jaren) met een corticosteroïd door zogenaamd intermitterend te behandelen (3 aaneengesloten dagen wel en dan 4 aaneengesloten dagen niet smeren) of te behandelen met Tacrolimus of Pimecrolimus (Protopic/Elidel). Die laatste middelen kunnen zelfs in het gezicht dagelijks langdurig worden voorgeschreven bij vitiligo.