Voor mensen met vitiligo is het helaas niet altijd vanzelfsprekend om toegang te krijgen tot de juiste kennis, ondersteuning en zorg. Daarom zijn jouw ervaringen van grote waarde.

De Vitiligo International Patient Organizations Committee (VIPOC) voert momenteel een uniek wereldwijd onderzoek uit: Vitiligo Patient Views.

Dit internationale onderzoek, beschikbaar in 16 talen, heeft als doel om beter te begrijpen wat de wensen, behoeften en ervaringen zijn van mensen met vitiligo én van hun naasten.

Ook de Nederlandse patiëntenvereniging Vitiligo.nl maakt deel uit van VIPOC.

Door deel te nemen help je niet alleen om de ervaringen van mensen met vitiligo in Nederland zichtbaar te maken, maar draag je ook bij aan een belangrijk wereldwijd initiatief.

In deze volledig anonieme enquête willen we graag meer weten over:

•             de ervaringen van mensen met vitiligo;

•             de ervaringen van familieleden en verzorgers;

•             de emotionele impact van vitiligo;

•             de invloed op het dagelijks leven, werk en school;

•             ervaringen met behandelingen en zorg.

Het invullen van de enquête (ook beschikbaar in het Nederlands) duurt 20-30 minuten en is toegankelijk voor:

• Volwassenen (18 jaar en ouder) met vitiligo, of jongeren van 12-17 jaar met toestemming van een verzorger

• Verzorgers van een kind jonger dan 18 jaar met vitiligo

NB. Deze studie heeft een positief advies ontvangen van de Franse ethische toetsingscommissie voor de bescherming van personen – IDF VII besluit nr. 26.00422.000533.

Heb je zelf vitiligo, of zorg je voor iemand met vitiligo? Dan nodigen wij je van harte uit om deel te nemen aan dit onderzoek.

Jouw stem telt.

Paul A. Monteiro,

Voorzitter Vitiligo.nl