Kontakt zu Leidensgenossen
Vitiligo.nl sorgt dafür, dass Vitiligo-Patienten ihre Erfahrungen untereinander austauschen können. Themen wie Scham, Aussehen, Stress und die Bedeutung von Vitiligo für Beziehungen, Sexualität, Schule und Beruf werden bei Mitgliedertagen und im Verein besprochen geschlossene Gruppe auf Facebook. Was bedeutet es, mit Vitiligo zu leben? Wie wirkt es sich auf Ihr tägliches Leben aus? Was hat Ihnen geholfen, damit umzugehen? Wie sind Sie resilient geworden? Als erfahrener Experte können Sie anderen Vitiligo-Patienten viel zu bieten. Beteiligen Sie sich also an der Diskussion auf Facebook.
Was würde ein Leidensgenosse tun?
Fragen, die in der Vergangenheit gestellt wurden
„Nehmen Sie die ersten schneeweißen Augenbrauenhaare vor ein paar Wochen. Plötzlich sah ich es. Was soll ich tun? Ziehe ich die Augenbrauen am Ansatz heraus oder habe ich keine Augenbrauen mehr? Soll ich sie jetzt malen?“
Monique
„Wer hat sonst noch Vitiligo im Gesicht? Wie gehen Sie damit um? Es macht mir große Angst, jetzt wo es auch in der Nähe meines Haaransatzes ist. Es stört mein ganzes Gesicht. Im Sommer arbeite ich gerne im Garten, kann aber aufgrund meiner Parfümallergie kein Sonnenschutzmittel verwenden. Hat jemand einen Tipp für eine parfümfreie Sonnencreme?“
Eine junge Großmutter von 52 Jahren
„Ich würde gerne mit anderen Kindern in meinem Alter mit Vitiligo in Kontakt treten. Es tut mir sehr leid, dass ich Vitiligo habe und mich sehr allein fühle. Ich habe noch nie jemanden in meinem Alter mit Vitiligo gesehen.“
Margot, 14 Jahre alt