Leef, geniet en durf ..... ook met vitiligo!

Wat betekent het Coronavirus (Covid-19) voor de zorg aan patiënten met vitiligo?

Het coranavirus (Covid-19) en de zorg

De coronacrisis raakt iedereen. Als patiëntenvereniging proberen we een indruk krijgen wat dit momenteel betekent voor mensen met vitiligo. Mogelijk helemaal niets, er zijn nu veel belangrijkere dingen om bij stil te stil op dit moment. Maar het aanbod van de zorg verandert deze weken. Er zijn reorganisaties, afspraken mogen of kunnen niet gemaakt worden of worden verschoven. Voorzitter Paul Monteiro heeft deze dagen regelmatig contact met specialisten en vitiligoverenigingen wereldwijd. Met dit bericht informeren we je over de laatste stand van zaken. Ook horen we graag over jouw ervaringen.   

1. Reguliere zorg

Alle live reguliere zorg in het AMC/SNIP is gestopt. Behalve waar het om levensbedreigende situaties gaat. Je kunt wel gewoon vragen stellen via mijndossier of telefonisch. Zo kun je ook recepten aanvragen. Er is nog een beperkte mogelijkheid tot afspraken in het Huid Medisch Centrum tegenover het AMC, maar ook daar wordt de zorg beperkt.

Veel dermatologen zijn op dit moment ingezet op andere afdelingen. Bijvoorbeeld op de Spoedeisende Hulp. Zij zijn daar inmiddels ook voor bijgeschoold en werken daar onder supervisie van andere specialisten. En op deze manier kan er ook spaarzaam worden omgegaan met materiaal.  

2. Effecten coronavirus (Covid-19) en vitiligo

Er is op dit moment geen informatie dat vitiligo zorgt voor problemen met virussen en Corona (Covid-19) in het bijzonder. De afweer van mensen met vitiligo is in ieder geval niet zo verstoord dat een reactie op het virus niet meer mogelijk is. Na deze pandemie zal ongetwijfeld onderzoek gedaan worden naar de effecten van dit coronavirus (Covid-19) op mensen met vitiligo.

3. Jouw ervaring

De coronacrisis raakt iedereen. Als patiëntenvereniging proberen we een indruk krijgen wat dit momenteel betekent voor mensen met vitiligo. Mogelijk helemaal niets, er zijn nu veel belangrijkere dingen om bij stil te stil op dit moment. Maar het aanbod van de zorg verandert deze weken. Er zijn reorganisaties, afspraken mogen of kunnen niet gemaakt worden of worden verschoven. 

Hoe staat jij hierin? 

Wellicht 

• zit je net in een proces van UV-belichting in een ziekenhuis. Hoe gaat dat nu verder? Wordt dat stopgezet of kun je thuis de draad oppikken? Hoe is de begeleiding, wat ervaar je?

• had je een afspraak met een huidtherapeut (en waarom).
Wat is jouw situatie nu, zijn er alternatieven mogelijk?

• zit je net in bijvoorbeeld een minigrafting-of laserbehandeling?

• stond jouw kind op het punt een spreekbeurt te houden op school en gaat dat voorlopig niet door

• is april de periode om de huid te gaan bruinen in een tanning-studio. Wat nu?

Het is maar een greep uit wat voorbeelden, wat is die van jou? Dat horen we graag. Je kunt op dit derde punt reageren op onze besloten Facebookpagina waar je een oproep vind met de vragen. Wil je liever mailen? Dat kan natuurlijk ook! Stuur dan je reactie naar communicatie@vitiligo.nl en redactie@vitiligo.nl

In het juninummer van Spotlight! Bieden we ruimte aan enkele reacties.

Vitiligo patiënten voor het AMC/SNIP hebben de volgende opties:

  • Spoed vitiligo patiënten kunnen wij zo nodig zien in het Huid Medisch Centrum.
    Vitiligo is een van de inflammatoire dermatosen waarvoor spoed verwijzingen kunnen plaatsvinden.
  • Voor vitiligo spoed patiënten met COVID-19 gerelateerde klachten hebben we een COVID-19 poli in het AMC
  • Alle vitiligo patiënten met reguliere controle afspraken worden door de artsen gebeld
  • Patiënten kunnen bellen voor het maken van telefonische afspraken
  • Telefonisch zijn wij het beste bereikbaar tijdens kantoortijden
  • Er zijn artsen, ondersteuners en dermatologen aanwezig voor opvang van spoed patiënten
  • Onze patiënten kunnen via SMS een inlogcode krijgen voor MijnDossier om:

o   vragen te stellen aan hun arts

o   afspraken te annuleren

o   herhaalrecepten aan te vragen

o   foto’s aan hun arts te zenden

o   hun uitslagen in te zien

  • Het zijn veranderlijke tijden. Mogelijk veranderen onze mogelijkheden om patiënten te helpen, bijvoorbeeld voor patiënten waarvoor het controlebezoek niet langer kan worden uitgesteld.