Nieuwe Spotlight! vol info en ervaringen

Nieuwe Spotlight! vol info en ervaringen

Het septembernummer van Spotlight! valt op 21 september bij de leden van Vitiligo.nl in de brievenbus. Met veel informatie en ervaringen van lotgenoten!

 

Het hoofdartikel van deze Spotlight! gaat over lasertherapie. Mensen met universele vitiligo kiezen daar soms voor om van hun allerlaatste pigmentvlekken af te komen. Ze hopen helemaal wit te worden, maar bij sommigen kan enig pigment terugkeren. Dermatoloog Albert Wolkerstorfer geeft tekst en uitleg.

 

Antwoorden

In “Vitiligo.nl geeft antwoord” reageren we op op de lezersvraag: mijn kind krijgt witte plekken. Wat nu?  Verder informatie over de nieuwe UV-flitslamp waarmee het expertisecentrum SNIP in Amsterdam sinds enkele maanden werkt. Waarom krijgt dit apparaat de voorkeur boven het vertrouwde black light van de Wood’s lamp? Dit en nog meer interessants (is jeuk voor jou wel of geen voorbode van nieuwe vlekken?) in Spotlight!

 

Lees meer
Krijg je Spotlight! nog niet in de bus, maar ben je wel geïnteresseerd? Dan kun je voor slechts 26 euro per jaar lid worden van Vitiligo.nl. Je ontvangt het glossy magazine over vitiligo dan vier keer per jaar
en je kunt meedoen aan onze ledendagen, waar je lotgenoten kunt ontmoeten. De eerstvolgende is al op 7 oktober. Als je snel lid wordt, kun je daar ook nog naartoe. Meld je snel aan!
Nieuw scoresysteem vitiligo in ontwikkeling

Nieuw scoresysteem vitiligo in ontwikkeling

Dermatologen werken internationaal samen aan de ontwikkeling van een nieuw scoresysteem voor een objectieve vaststelling van de mate van pigmentverlies bij vitiligo. Doel is een meetinstrument te maken dat over de hele wereld op dezelfde manier wordt ingezet en een betrouwbare en correcte beoordeling van vitiligo oplevert.

Een van de dermatologen die hiermee bezig is, is professor Nanja van Geel van het Universitair Ziekenhuis Gent. Zij was in oktober 2017 aanwezig op de ledendag van Vitiligo.nl en legde daar toen al uit waar het om ging. ‘Het is tot nu toe zo dat dermatologen vitiligo op verschillende manieren meten, beoordelen en behandelen’, zei ze. ‘We willen daar internationale consensus over bereiken’. De aanwezigen op de ledendag werd gevraagd een scoreformulier en vragenlijst in te vullen. Deze enquêteformulieren worden gebruikt bij de verdere ontwikkeling van het meetinstrument. Uit de eerste uitkomsten maakt Van Geel op dat niet alleen de uitgebreidheid van de vlekken bepaalt hoe ernstig de aandoening is, maar ook het huidtype, de locatie van de plekken én de reacties uit de omgeving. Dit is een belangrijk inzicht dat dr. Van Geel meeneemt in het internationaal overleg.

Verder in Spotlight!
In het recent verschenen ledenmagazine van VItiligo.nl, het blad Spotlight! vertelt Nanja van Geel meer over de ontwikkeling van het nieuwe scoresysteem. Het blad viel op 22 december bij de leden op de mat. In dit extra dikke nummer stond ook het verhaal van de Zeeuw Leo Pekaar, die in de judo-kleedkamer openhartig laat zien hoe zijn vlekken eruit zien, en een artikel met uitleg over de online activiteiten van Vitiligo.nl. Dat gaat onder meer over het verschil tussen de openbare en besloten Facebook-pagina van Vitiligo.nl en het account op Instagram, dat wordt beheerd door vrijwilliger Chris Herben. Hij zoekt nog versterking bij dit werk. Interesse? Mail hem dan op chris@vitiligo.nl.

Tweeling Betty en Hanna in Libelle

Tweeling Betty en Hanna in Libelle

Betty en Hanna staan eind deze week in weekblad Libelle: een eeneiïge tweeling van wie de één vitiligo heeft en de ander niet. Betty en Hanna vertellen hun verhaal in nummer 32, die vrijdag 21 juli in de winkels ligt. Abonnees krijgen het nummer al op donderdag op de deurmat.

Leden van Vitiligo.nl kennen Betty Sijtsma en Hanna van Splunter waarschijnlijk nog wel, want ze stonden vorig jaar op de cover van de Spotlight. De tweeling, van wie Betty lid is van Vitiligo.nl, is inmiddels 72 jaar. Betty en Hanna zijn een voorbeeld van het grote mysterie van vitiligo. Niemand weet waarom vitiligo zich bij de ene zus wel en bij de andere zus niet openbaart, terwijl het een genetisch bepaalde aandoening is en een eeneiïge tweeling exact dezelfde genen heeft. In Spotlight nr 1 van 2016 vertelde dermatoloog Marcel Bekkenk dat er op zijn minst 30 genen betrokken zijn bij vitiligo. ‘We begrijpen vitiligo steeds beter’, zei hij toen. ‘Maar waarom wordt in sommige families maar één persoon getroffen? En waarom soms maar één helft van een eeneiïge tweeling? Wat is het zetje geweest om pigment te gaan verliezen? Dat weten we niet.’

Deze keer vertellen Betty en Hanna hun verhaal in een reportage in de Libelle, samen met twee andere tweelingkoppels. De reportage is gemaakt door freelance journalist Lisa Becker en er staat een nieuwe, mooie fotoserie bij.

Soraya: ‘Ik zag direct dat hij het ook had’

Soraya: ‘Ik zag direct dat hij het ook had’

In de serie ‘Lekker in je vel’ op de website van weekblad Libelle vertelt de 37-jarige Soraya Mulder over haar vitiligo. Soraya is actief lid van Vitiligo.nl en ze vertelt ook hoe belangrijk dat voor haar is.

Bij het artikel op de Libelle-site staan twee mooie foto’s. Op een daarvan staat Soraya samen met haar zoontje van 5 jaar, die ook vitiligo heeft. ‘Bij zijn geboorte zag ik onmiddellijk dat hij het ook had’, zegt ze. ‘Als hij wat groter is, bestel ik misschien spreekbeurtpakketten bij de vereniging, dan kan hij zijn klasgenoten vertellen wat het is’. Soraya is blij met het ontmoetingsplatform dat Vitiligo.nl biedt, onder meer op Facebook. ‘Daar worden tips uitgewisseld. Zo kreeg ik tips over hoe ik mijn haar het beste kan verven.’ Bij mensen die vitiligo hebben, verdwijnt het pigment soms ook uit het haar.

Lees het volledige artikel op de website www.libelle.nl.

 

 

Informatief boek over vitiligo

Informatief boek over vitiligo

Het informatieve boek Leven met vitiligo is alleen nog verkrijgbaar door lid te worden van Vitiligo.nl. Het is een naslagwerk over vitiligo: ‘De oorzaken, de gevolgen en wat eraan te doen is’. Het boek bevat ook elf interviews met ervaringsdeskundigen.

Dit standaardwerk uit 2015 is onderdeel van de serie Spreekuur Thuis. Auteur is de gerenommeerde pigmentspecialist dr. Wietze van der Veen, jarenlang hoofd van het Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) in het AMC in Amsterdam en tegenwoordig werkzaam als dermatoloog in het Medisch Centrum Haaglanden in Den Haag. Hij is gespecialiseerd in pigmentziekten en de psychologische aspecten van chronische huidaandoeningen. In dit nieuwe boek heeft hij alle bestaande kennis over vitiligo, inclusief de nieuwste informatie, beschreven in acht prettig leesbare hoofdstukken.

Openhartige interviews
Daarnaast bevat het boek elf interviews met patiënten. Zij vertellen openhartig over hun ervaringen en de impact van vitiligo op hun persoonlijke leven. Juist deze verhalen van lotgenoten maken dit boek onderscheidend van andere info-boeken. De interviews zijn geschreven door Lucy Beker, journaliste en hoofdredacteur van de Spotlight!, het ledenblad van Vitiligo.nl. Zij heeft zelf ook vitiligo.

Het boek Leven met vitiligo telt ruim 100 bladzijden en kostte 17,95 euro. Het is inmiddels niet meer leverbaar in de winkel, maar je krijgt het cadeau als je lid wordt van Vitiligo.nl voor 26 euro per jaar.